Vsebina
Obvladovanje fibromialgije in prekrivajočih se pogojev ni le redna zaposlitev, temveč življenjski slog. Spreminjal sem vse vidike svojega življenja, nekatere manjše ali večje, da bi se prilagodil svojim simptomom in zmanjšal stvari, ki jih poslabšujejo.Za lažji vpogled v to, kaj pomeni prilagoditi svoje življenje fibromialgiji, sem napisal, kakšen je moj tipičen dan. Spremembe življenjskega sloga so bile narejene zaradi obravnave mojih posebnih simptomov in razmer. Niso prave prilagoditve za vsakogar, lahko pa vam predstavijo vrste sprememb, ki bi jih morda lahko izvedli.
Evo, kako sem preživel tipičen februarski dan.
Obvladovanje fibromialgije
Moj alarm se sproži ob 7:45. Izklopim ga, ponosen nase, ker nisem pritisnil gumba za dremež, nato izklopim stroj CPAP (stalni pozitivni tlak v dihalnih poteh), ki ga potrebujem za obstruktivno apnejo v spanju. Nato odstranim masko CPAP in opornico, ki jo ponoči nosim na zobeh, da jih ne zmeljem in poslabšam TMJ (disfunkcija temporomandibularnega sklepa).
Kako živeti tako s spalno apnejo kot s fibromialgijo
Levi bok in vrat kričijo od bolečine. Preden vstanem iz postelje, mentalno ocenim preostanek telesa. Roke so mi otrdele, a ne preveč boleče za spremembo. Ramena in kolena se zdijo v redu. Stopala? Napihnjen in trd in še vedno boleč od hoje, ki sem jo naredil včeraj. Prvih nekaj korakov bo bolelo.
Še vedno ležim, se nekoliko raztežem za boke, vrat in roke. Nato sedim počasi, da se mi ne vrti v glavi in naredim še nekaj raztežajev. To so kombinacija joge, fizikalne terapije in stvari, s katerimi sem se srečevala v preteklih letih in ki me pomagajo sprostiti.
Pogledam navzdol poleg postelje, da vidim, če sem se spomnil tja postaviti copate. Vem, da bodo moje noge bolj srečne, če bodo moji prvi koraki blaženi namesto naravnost na tla, a žal jih nisem postavil tja, kjer bi moral. Počasi stojim, boki stokajo in škripajo ter naredim dva boleča koraka do omare. Preproga se počuti kot brusni papir in pritisk tal me boli. Vzamem copate in jih oblečem. To je malo bolje.
Zbudim otroke, da se pripravijo na šolo. Nato se zagrinjam v topla oblačila in dremim in se spuščam na kavču, dokler ne pride čas, da jih odpeljem tja. Na srečo živimo blizu šole in le petnajstminutna povratna vožnja. Doma sem odvrgel odvečne plasti in si drgnil roke ter jih skušal ogreti. Vedno se ohladijo, ne glede na to, kaj počnem.
Ker imam grozljivo nespečnost in še nisem našel učinkovitega zdravljenja, sem spal le približno štiri ure. Sperim opornico TMJ in jo vstavim nazaj, pritrdim masko CPAP na svoje mesto in se vrnem spat. Ali vsaj poskušam. Večinoma se veliko premetavam.
Kako lahko bolje prespite nocoj s poskusi domačih zdravilOkoli poldneva vstanem in spet grem skozi postopek samokontrole in raztezanja. Vesel sem, ko vidim, da se stopala počutim nekoliko bolje. Kljub temu je nekoliko mrzlo, zato sem nataknil copate skupaj s supermehkim frotirjem. Spredaj se zadrga, ker ne prenesem kravate okoli pasu.
Umijem opornico TMJ in masko CPAP ter jih dam na stran, da se posušijo na zraku, da so pripravljeni na nocoj. Nato si skuham jutranji čaj. Kavi sem opustil, ker me moti želodec in poslabša tremo. Hvaležna sem, da kofein v čaju nima negativnega vpliva na moje simptome fibromialgije. (Dolgo sem eksperimentiral, da sem se prepričal!)
Odprem razvrščevalnik tablet in izpustim 20 tablet, večino dodatkov. Ločim jih v štiri skupine in jih sperem z brusničnim sokom. (Raje imam sok z močnim okusom, da jim prikrijem okus. V nasprotnem primeru sem zaljubljen v ribe in korenine. Bleh.) Nato uporabim fiziološki razpršilec za nos, dam podjezične vitamine B pod jezik in jem moji gumijasti probiotiki.
Danes imam želodec nekoliko neurejen, zato imam za zajtrk polnozrnat bagel in kremni sir.
Zdaj je čas za delo. To je največja sprememba življenjskega sloga, ki sem jo naredil zaradi bolezni: Včasih sem bil producent televizijskih novic in delal približno 50-urni teden v zelo stresnem, hrupnem, kaotičnem okolju. Zdaj delam od doma, v svoji mirni pisarni in načrtujem svoj delovni čas okoli svojega življenja in svojih simptomov. (Izraz "urnik" uporabljam ohlapno. Delam, ko sem buden in me ne boli preveč.)
Ali lahko še naprej delam s fibromialgijo ali ME / CFS?Vročino okrepim na dotik, da se ne naježim in se usedem na svoj ergonomsko pravilen stol pred svojo ergonomsko oblikovano računalniško delovno postajo. Odprem svoj prenosnik in začnem.
Po približno dveh urah in pol pride moj mož domov in zavedam se, da sem predolgo sedela v enem položaju. Iztegnem roke in roke, nato počasi vstanem! -In se opravičim spodnjem delu hrbta. Kljub mojim prizadevanjem sem se dokaj ohladil.
Kmalu moram po svoje otroke iz šole, zato si privoščim kopel in nalijem nekaj soli Epsoma. Namočim se v vroči vodi, kolikor dolgo lahko, in se počutim prepečeno toplo. Tudi moje mišice so se nekoliko sprostile.
Ko se oblečem, se zavedam, da sem na vročini pretiraval. Moje čelo se ne bo nehalo potiti. Ker bom kmalu odšel na mraz, se mi bo izplačalo še dodatno toploto.
Doma z otroki je čas, da začnemo kuhati večerjo. Začnem rezati nekaj ostankov piščanca in roke protestirajo, zato prosite moža, naj to stori zame. Medtem ko so otroci postavljali mizo, sem pripravila preprosto piščančjo solato.
Po večerji, medtem ko otroci čistijo kuhinjo, s pomočjo moža operem nekaj perila perila. Potem, ko si vsi skupaj ogledamo predstavo, je čas, da gremo vsi, razen jaz, v posteljo.
Ko je hiša spet tiha, je čas, da naredimo malo več dela. Namizni stol se preprosto ne počuti udobno, zato sedim v počivalniku in za hrbtom uporabljam prenosno mizo in blazine, da je čim bolj ergonomska. Enoto TENS položim na boke, nato pa jo kasneje premaknem na vrat, nato na ramena, nato na levo nogo, preden jo končno pospravim.
Okoli polnoči zaključim s svojim delom, nato vklopim televizor in nekaj časa pregledam e-pošto in družabna omrežja. Moji možgani so nekoliko megleni, zato moram nekajkrat previti oddajo, ker sem pogrešal dogajanje, medtem ko me je računalnik motil.
Po potovanju v kuhinjo, kjer sem si vzel nočne tablete in si skuhal pomirjujoč zeliščni čaj, sem se ulegel na kavč in začel z drugo oddajo, v upanju, da bom kmalu dovolj utrujen za spanje. Na kavču zadremam okoli 03.45.
Ko ura pozneje vstane v službo, me zbudi. Pograbim masko CPAP in opornico TMJ ter se odpravim v posteljo, nekoliko raztegnem boke in poskrbim, da je moj alarm nastavljen na 7:45. Čez manj kot tri ure se bo vse začelo znova.
10 Spremembe življenjskega sloga pri fibromialgiji in sindromu kronične utrujenosti