Vsebina
- Drugače se odzivate na pomisleke glede otrokovega razvoja
- Na izzive avtizma reagirate drugače
- Drugače se odzivate na negotovosti, ki obkrožajo avtizem
- Eden od staršev postane strokovnjak za avtizem, medtem ko se drugi izogiba temi
- Drugače razmišljate o tem, koliko časa, denarja in energije je treba osredotočiti na avtizem
Kateri dejavniki povzročajo nenavaden stres? Kako lahko postanete eden tistih parov, ki prebrodijo stres in se posledično okrepijo?
Drugače se odzivate na pomisleke glede otrokovega razvoja
Dedek, učitelj ali varuška vašega otroka vam pove, da vidijo nekaj "off" glede vašega otroka. Morda se ob odzivu ne odzovejo, njihova igra je malo preveč osamljena ali pa je njihov govorni jezik nekoliko počasen. Kako se odzovete?
Nekateri pari se odzivajo povsem nasprotno. Eden od staršev se obrambi ali pripiše otrokove razlike drugim prednostim, na primer rekoč: "Seveda se ne odzove na vas, ko pokličete. Prezaseden je z napredno uganko!" Medtem se drugi starš zaskrbi in opazi vsako nenavadno vedenje ali razvojno zamudo. Pogovor poteka nekako takole:
Starš A: Mama je imela prav. Johnny se ne odzove, ko ga pokličem, toda zdi se, da dobro sliši ... Sprašujem se, ali bi ga morali odpeljati k zdravniku.
Starš B: Johnny je v redu. Vaša mama je preobčutljiva.
Starš A: Mislim, da je mama imela poanto; Opazil sem, da se zdi strašno protisocialno.
Starš B: Prosim, nehajte skrbeti?
Če je babica res imela prav, se bodo takšni pogovori nadaljevali. Verjetno bodo postali daljši in bolj ogreti.
Na neki točki bo starš A odpeljal otroka na ocenjevanje. Takrat lahko nesoglasja postanejo resna. Starš B lahko zavrne rezultate ocene ali pa jih vidi kot nepomembne. Eden od staršev se lahko počuti potisnjenega, drugi pa ignorira ali zavrne.
Sčasoma lahko tovrstna nesoglasja privedejo do resnih razdorov, saj se porajajo vprašanja, ali denar porabiti za terapije, posebne tabore ali podporne programe. Težava lahko postane tudi, če starši svoje razlike predvajajo pred drugimi otroki ali družinskimi člani.
Kvalificiran, izkušen zdravnik bo diagnosticiral otroka z ASD le, če ima ta velike zamude in izzive, ki vplivajo na otrokovo sposobnost delovanja. V tej situaciji je ključno, da starš A staršu B pojasni, zakaj je diagnoza koristna. Starši bodo morda morali najti skupni jezik: način, kako proslaviti otrokovo edinstvenost, hkrati pa zagotoviti, da bo otrok dobil pomoč, ki jo potrebuje za učinkovito delovanje doma, v šoli in v skupnosti.
Na izzive avtizma reagirate drugače
Otroci z ASD se med seboj razlikujejo in razlikujejo od drugih nevrotipskih otrok. Za nekatere starše te razlike predstavljajo izziv, ki ga je treba izpolniti, ali priložnost za rast in učenje. Za druge starše so te iste razlike izjemne in vznemirljive. Kot otroke z ASD je enostavno razumeti obe perspektivi:
- Ne sme uporabljati govorjenega jezika
- Lahko je agresivno ali moteče ali celo gnusno
- Na javnih mestih se lahko obnaša neprijetno
- Morda ne bo mogel ali noče sodelovati v tipični igri ali dejavnosti
- Lahko imajo resne učne težave in / ali nizek inteligenčni kvocient
Potrebujete energijo in domišljijo, da ugotovite, kako sodelovati z otrokom v avtizmu, in postopek je lahko naporen.
Morda je za mnoge odrasle najtežje, če je starš otroka z ASD pomeni biti zunaj starševskega kluba. Vaš otrok verjetno ne bo del športne ekipe ali skupine. Playdates so trdo delo. Vabil na zabave skorajda ni. Če ste starš otroka z avtizmom, se lahko počutite osamljene, razočarane ali celo v zadregi.
Za starše, ki dobro sodelujejo z otrokom v spektru, je skušnjava, da prevzame vso odgovornost. Navsezadnje jih to ne moti - in drugi starš se lahko počuti olajšan. Ni trenja. Težava tega pristopa je, da starši, ki bi morali biti ekipa, začnejo živeti ločeno. V določenem trenutku nimata veliko skupnega.
Ko eden od staršev navadno prevzame večino odgovornosti, je pomembno, da drugi starš še naprej kakovostno preživlja čas s svojim otrokom. Mogoče je sprva vznemirjajoče ali celo zastrašujoče, vendar je treba veliko pridobiti. Starš ne bo le izvedel za svojega otroka in njegove potrebe, temveč bo morda celo odkril nepričakovano sposobnost vezi. Pa čeprav je to le gesta, lahko preživljanje časa partnerju pomeni svet.
Drugače se odzivate na negotovosti, ki obkrožajo avtizem
Če bi imel vaš otrok enostavno zdravniško diagnozo, bi se bilo morda lažje dogovoriti o iskanju in upoštevanju najboljših zdravniških nasvetov. A pri avtizmu ni nič naravnost. Tu je le nekaj načinov, na katere je ASD lahko moteč in zmeden:
- Spekter avtizma je v resnici le skupek simptomov, ki so ga v osemdesetih letih prejšnjega stoletja razširili na dokaj širok spekter invalidnosti. Aspergerjev sindrom je bil diagnostičnemu priročniku dodan šele leta 1994 in je leta 2013 spet izginil. Zelo težko je razumeti nenehno spreminjajoče se motnje.
- Nihče, vključno z zdravnikom, ne more zagotoviti natančne prognoze za vašega otroka. Kaj bodo zmogli, ko odrastejo? Kakšno podporo bodo potrebovali kot odrasla oseba? Nihče ne pozna vas, ne vašega partnerja in zagotovo ne tastov.
- Nihče, vključno z otrokovim učiteljem ali terapevtom, vam ne more povedati, koliko terapije ali zdravila je dovolj (ali preveč) za vašega otroka. Še huje, na voljo je veliko tveganih in / ali nedokazanih terapij. Lahko poskusite z eno terapijo ali 50, in morda boste dobili strašne ali strašne rezultate.
- Nihče ne more natančno določiti, ali se bo vaš otrok bolje odrezal v inkluzivnem šolskem okolju, šoli za avtizem ali v kakšni kombinaciji obeh. Strokovnjaki v izobraževanju imajo lahko mnenja, vendar so ta mnenja pogosto napačna. Edini način, da to ugotovite, je, da preizkusite svojega otroka in opazujete, kaj se bo zgodilo.
Vsa ta negotovost bo zagotovo povzročila razlike med starši. Medtem ko se eden od staršev želi držati konzervativnih ukrepov, je mogoče drugega zanimalo raziskovanje novih možnosti. Medtem ko si en od staršev želi, da bi svojega otroka vključili med nevrotipične vrstnike, pa drugega skrbi ustrahovanje in si želi posebnega okolja.
Odziv na negotovost je pogosto posledica osebnosti in izkušenj. Eden od staršev je na primer morda preživel ustrahovanje, drugi pa je imel izjemno šolsko izkušnjo. Eden od staršev lahko uživa v procesu učenja več terapevtskih možnosti, drugi pa se počuti preobremenjenega. Odločitve o šolah ali načrtovanju odraslosti so čustvene, saj imajo velik pomen za vso družino, zato lahko razlike v zvezi s temi težavami povzročijo resne posledice v odnosih.
V teh razmerah je lahko pomemben kompromis. Skoraj zagotovo je tako, da noben od staršev ne želi tvegati svojega otroka - in to pomeni, da nekatere vrste "biomedicinskih" načinov zdravljenja ne presegajo meja. Poleg tega se oba starša verjetno lahko strinjata, da je vredno preizkusiti brezplačne, kakovostne možnosti (kot so javne šole in terapije, ki jih sponzorira zavarovanje). Če se te možnosti ne obnesejo, so vedno na voljo dodatne možnosti.
Eden od staršev postane strokovnjak za avtizem, medtem ko se drugi izogiba temi
Če je eden od staršev pogosto skrbnik matere, ta starš pogosto začne kot oseba, ki najprej izve za avtizem. Ona se v vrtcu pogovarja z učitelji o "vprašanjih". Ona je tista, ki se sreča z razvojnimi pediatri, sestanke za ocenjevanje, se udeleži teh ocen in sliši o rezultatih.
Ker so matere običajno najbolj vpletene zgodaj, pogosto postanejo navdušene raziskovalke in usmerjene zagovornice. Spoznajo zakon o posebnem izobraževanju, terapevtske možnosti, zdravstveno zavarovanje, podporne skupine, programe s posebnimi potrebami, posebne tabore in možnosti v učilnicah.
Matere tako postanejo ciljno občinstvo za oglaševanje, konference, izdelke, programe in skupine, povezane z avtizmom. Matere so spodbujevalke zbiranja sredstev in mame so navadno tiste, ki prevzamejo korporacije in neprofitne organizacije ter jih prisilijo, da priskrbijo avtizmu prijazne izdelke, prireditve in programe. Ko se dogajajo dogodki in programi, so matere navadno tiste, ki vzamejo svoje otroke.
Vse to partnerjem, ki niso primarni skrbniki, neverjetno težko vskočijo in prevzamejo enako odgovornost za svojega otroka. Ne samo, da je primarni negovalec prevzel odgovornost in avtoriteto, ampak le malo ponudb je tako prijaznih do očetov ali ne-primarnih negovalcev, kot bi moralo biti. Rezultat tega je, da ne primarni oskrbovalec postane avtstizem. Lahko prevzamejo odgovornost za običajno razvijanje bratov in sester ali gospodinjskih opravil, pri tem pa ostanejo popolnoma nevedni, kaj počneta njihov partner in otrok z ASD.
Očitna rešitev tega problema je, da ga zataknete v brsti. Negovalci naj si delijo odgovornost in avtoriteto. Namesto da bi se delili in osvajali, bi morali pari trdo delati, da bi delili in sodelovali.
Drugače razmišljate o tem, koliko časa, denarja in energije je treba osredotočiti na avtizem
To je ogromno vprašanje, kajti vaš pogled na to vprašanje bo vplival na skoraj vsako odločitev v paru. Če se na osnovni ravni ne strinjate, lahko dejansko ugotovite, da niste združljivi življenjski partnerji. Evo zakaj:
Čas je dragocen.Nobene domišljije ni treba videti, kako lahko avtizem popolnoma zapolni budno uro staršev. Začnite s časom, potrebnim za posebna izobraževalna srečanja in vodenje učiteljev in terapevtov v šolskem okolju. Dodajte čas, potreben za načrtovanje, obisk in obisk zdravniških obiskov in terapevtov. Ti niso obvezni in ni šala, če bi radi poiskali avtizmu prijaznega zobozdravnika v vaši lokalni soseski.
Zdaj pa razmislite, kaj se lahko zgodi, če se eden od staršev odloči, da bo spletno raziskovanje avtizma spremenil v polni hobi. Premetavajte s skupinami za podporo avtizmu, šolskim odborom za posebne potrebe, konferencami in konvencijami o avtizmu, predavanji in zbiranjem sredstev, povezanimi z avtizmom, ter športnimi programi, videoposnetki, knjigami za posebne potrebe ... Lahko je videti, kako bi avtizem lahko hitro porabil ves razpoložljiv čas.
Toda dober zakon ali partnerstvo zahteva namenjen čas in pogovor. Prav tako odnosi z drugimi otroki. Če en partner reče (in pomeni), da nima časa, da bi ga dal partnerju ali drugim otrokom, je lahko razmerje v težavah.
Denar lahko postane plamenišče. Denar ni nikoli nepomemben. In ko gre za avtizem, dobesedno ni omejitve, koliko denarja bi starši lahko porabili. To je zato, ker ni znanega zdravila za avtizem in (v večini primerov) ni mogoče vedeti, ali bi lahko bila terapija, program ali izobraževalna praksa koristna. Tako ni neobičajno, da se starši ne strinjajo glede tega, koliko zapraviti, za kaj, kako dolgo in za kakšne stroške za sedanjo ali prihodnjo varnost družine.
Ali bi morali zapustiti službo za zdravljenje avtizmov? Bi morali hišo zastaviti, da bi plačali zasebno šolo za avtizem? Porabljene pokojnine porabite za novo terapijo? Z univerzitetnim skladom drugega otroka želite plačati terapevtski tabor? Nobenega načina ni, da bi denar porabila hkrati in ga ne porabila hkrati.
Energija je na visoki ravni. Številni starši avtizem izčrpajo. Z delom, ki je potrebno, da se otrok obleče in obleče, ter stresom nad vodenjem otrokove šole, terapij, zdravnikov in posebnih programov, ki jih poleg težav pri obvladovanju avtističnega vedenja in zrušitev ob koncu dneva ne ostane nič. Ko se to zgodi, se partnerstva in zakoni lahko razkrijejo.
Nekateri pari delajo tako, da poiščejo podporo družine ali skupnosti. Občasni zmenki, finančna podpora ali samo rama za jokanje lahko pomagajo lajšati stres. Ključno je, da prosite za pomoč, ko jo potrebujete, namesto da bi jo preprosto zataknili.
Beseda iz zelo dobrega
Čeprav je razlike zlahka prezreti ali se izogniti njihovemu razvoju, so lahko takšne razlike resni izzivi za zakonsko zvezo ali partnerstvo. Ključ do izogibanja takšnim izzivom je komunikacija in vsaj sodelovanje na neki ravni. Majhna pomoč prijateljev in družine lahko pripomore tudi k zmanjšanju stresa in iskanju časa in energije za ponovno povezavo.