Vsebina
Marvin Pierce Bush, najmlajši sin nekdanjega predsednika Georgea H.W. in pokojna nekdanja prva dama Barbara Bush je bila leta 1985 diagnosticirana z ulceroznim kolitisom. Bil je star le 28 let: mladenič, ki je začel življenje, ko je bolezen zajela. Ulcerozni kolitis je neozdravljiva bolezen prebavnega trakta in ena od oblik vnetne črevesne bolezni (KVČB). Med Marvinovimi brati in sestrami so nekdanji predsednik George W. Bush, John (Jeb) Bush, Neil Bush in Dorothy Bush Koch. Še en brat, Robin Bush, je umrl od levkemije v starosti 3 let leta 1953.Bitka z ulceroznim kolitisom
Med očetovim podpredsedništvom leta 1986 je Marvin izjemno zbolel. Izgubil je približno 30 kilogramov in je bil končno sprejet v univerzitetno bolnišnico Georgetown v Washingtonu, DC. V času diagnoze Marvina je bilo na voljo zelo malo zdravljenja ulceroznega kolitisa in ljudje so včasih zelo zboleli za to boleznijo.
Marvinov ulcerozni kolitis je bil v tistem času tako hud, da je na koncu operiral del debelega črevesa. Ta vrsta operacije se imenuje kolektomija in približno 2,5% ljudi z ulceroznim kolitisom jo bo imelo za zdravljenje bolezni. Danes je na voljo tudi drugo kirurško zdravljenje, kot je analna anastomoza ilealne vrečke (IPAA), ki je pogosto imenovano operacija J-vrečke.
Operacija J-vrečke vključuje tudi prvi korak kolektomije, vendar se izvede nadaljnja operacija, ki izniči potrebo po zunanjem aparatu za zbiranje odpadkov.
Kaj je kolektomija?
Med kolektomijo odstranimo celotno ali delno črevo (debelo črevo). Nekatere vrste kolektomije, kot je ileoanalna anastomoza, ohranjajo sposobnost prehajanja blata skozi anus. Druge vrste, na primer proktokolektomija, bodo potrebovale ileostomijo, da del tankega črevesa pripeljejo skozi trebuh, da se ustvari odprtina, imenovana stoma. Blato bo skozi to odprtino zapustilo telo, kar pomeni, da je za zbiranje odpadkov na trebuhu treba nositi zunanjo napravo, imenovano ostomy bag.
Delo s CCFA
Ker je ulcerozni kolitis težko obvladovati bolezen, mnogi še naprej poročajo, da imajo boljšo kakovost življenja po operaciji na stomi. Glede na takratno javno dojemanje KVČB je bila družina Bush glede Marvinove bolezni in operacije precej zasebna. Takrat zgodba ni bila več v medijih in malo ljudi je vedelo, da je zbolel. Vendar pa je Marvin v devetdesetih letih objavil svoj ulcerozni kolitis in operacijo kolektomije. Kot so citirali, je dejal, da je bilo treba "izgubiti" črevesje, da bi si pridobil pogum za razpravo o svoji bolezni.
Danes je Marvin aktiven v skupnosti za KVČB in svoje izkušnje kot bolnik deli z drugimi, ki živijo s KVČB. Bil je predstavnik Fundacije Crohn's & Colitis od leta 1991. Njegova mati Barbara, ki je umrla aprila 2018, je leta 2003 posnela vrsto televizijskih in radijskih javnih sporočil za fundacijo Crohns & Colitis.
Osebno življenje
Marvin je na univerzi v Virginiji diplomiral iz angleščine. Z Margaret Conway Molster je poročen od leta 1981, skupaj imata dva posvojena otroka, hčerko Marshall in sina Charlesa. Je ustanovitelj in vodilni partner investicijske družbe Winston Partners iz Arlingtona v Virginiji. Marvin z družino še naprej živi na območju DC.