Obvladovanje limfoma

Vsebina

• Čustveno
• Fizično
• Socialni
• Praktično

Prejemanje diagnoze limfoma je lahko strašljivo in zmedeno, deloma tudi zato, ker bolezen nima določenega poteka. Obstaja veliko različnih vrst limfomov, vsak s svojim potekom zdravljenja in pričakovanimi rezultati. V nekaterih primerih morda niti ne boste potrebovali takojšnjega zdravljenja, ki lahko povzroči stres, saj ste prisiljeni čakati na trnke, če se sprašujete, ali in kdaj bo bolezen napredovala.

Da bi se lažje spoprijeli s stresi diagnoze limfoma, morate črpati iz virov za premagovanje čustvenih, fizičnih in praktičnih izzivov, s katerimi se ljudje, ki živijo z boleznijo, vedno srečujejo.

Nasveti za spopadanje z rakom

Čustveno

Ko prvič slišite besedo "limfom", vas lahko prizadenejo številna čustva, od panike in strahu do jeze ali krivde. Lahko pa se počutite otopeli in novic ne morete obdelati. Vsi ti občutki so normalni; ni napačnih ali pravih načinov čutiti.

Kot pri vsakem raku je treba tudi za diagnozo limfoma trajati nekaj časa. Medtem ko nekatere oblike bolezni zahtevajo takojšnje ukrepanje, večina primerov sama po sebi ni nujna. Običajno lahko stopite nazaj, če je potrebno, da pridete do sape in uredite svoje občutke.

S tem je ljudem običajno boljše, če vedo, kaj sledi. Tudi če gre za načrtovanje nadaljnjega sestanka v naslednjih dneh, si pred odhodom iz zdravniške ordinacije zagotovite nekakšen načrt igre.

In ne bojte se, da boste svojega zdravnika obvestili, kako se počutite, tudi če želite reči "Ne vem, kako se počutim." Zdravnik vam bo morda lahko ponudil nasvete ali reference, ki vam lahko pomagajo.

Komuniciranje

Učinkovita komunikacija je ključnega pomena za spopadanje z limfomom. Če ne razumete, kaj vam govori zdravnik, recite tako. Kot oseba, ki živi z boleznijo, je pomembno, da se vam vse informacije posredujejo v jasnem in razumljivem jeziku, tako da se lahko odločite na podlagi informacij. Sem spada razumevanje:

• Kaj je limfom
• Kaj pomeni diagnoza
• Kakšen tip limfoma imate
• Kateri dodatni testi bodo morda potrebni
• Kako hitro ali počasi rak raste
• Vaše možnosti zdravljenja
• Stopnje odziva različnih zdravljenj
• Kakšen je vaš pričakovani izid (napoved)

Če ne dobite odgovorov, ki jih potrebujete, ne oklevajte in poiščite drugo mnenje ali prosite napotnico za onkološkega socialnega delavca, ki je usposobljen za pomoč ljudem pri soočanju z izzivi življenja z rakom.

Prosite svojega zdravnika za kakovostna izobraževalna gradiva, napisana v jeziku, ki ste ga izbrali. Bolj ko razumete limfom, vključno s tem, katere možnosti zdravljenja so na voljo, boljše izbire lahko sprejmete.

Če se ne morete spoprijeti in čutite skrajno tesnobo ali depresijo, ne oklevajte in prosite za napotitev k psihologu ali psihiatru, ki vam lahko nudi individualno, skupinsko ali družinsko svetovanje ter zdravila za stabilizacijo vaše razpoloženje.

Sem spadajo ljudje, ki so zaključili zdravljenje z limfomom, pri čemer se bodo mnogi srečali s posttravmatsko stresno motnjo (PTSD).

Kako je v resnici imeti raka?

Fizično

Čeprav prehrana in telesna pripravljenost po naravi ne spremenita poteka limfoma, vam lahko pravilno prehranjevanje, rutinsko gibanje in opuščanje cigaret pomagajo, da se spoprimete z zahtevnostjo zdravljenja in pospešite okrevanje po njem. Tudi zmanjšanje stresa je ključnega pomena za vaš uspeh.

Če ostanete v dobrem zdravstvenem stanju, boste morda ugotovili, da vam je na voljo veliko več zdravljenj. Morda boste lahko tudi podpirali večje odmerke kemoterapije in vas s krepitvijo imunskega sistema zaščitili pred sekundarnimi okužbami.

Zmanjšanje tveganja za okužbo med kemoterapijo

Prehrana in prehrana

Ni določene "limfomske diete". Enostavno morate vzdrževati zdravo, uravnoteženo prehrano, ki vključuje zapletene ogljikove hidrate (kot so polnozrnata žita), puste beljakovine, mlečne izdelke z malo maščobe, veliko sadja in zelenjave ter zdrave mononenasičene in večkrat nenasičene maščobe.

Morda bo treba prilagoditi tudi prehrambene načrte, ki bodo pomagali premagati neželene učinke zdravljenja, vključno s slabostjo, izgubo apetita, drisko, zaprtjem in ranami v ustih in grlu.

Med nekaterimi koristnejšimi prehranskimi nasveti:

• Jejte manjše, pogoste obroke štiri do šestkrat na dan.
• Ves dan srkajte vodo ali tekočine, da se izognete dehidraciji (v idealnem primeru ne manj kot osem kozarcev s 8 unčami na dan).
• Omejite vnos kofeina, vključno s kavo, kar lahko poveča uriniranje in spodbudi dehidracijo.
• Če imate drisko, poskusite z dieto BRAT, ki jo sestavljajo banane, riž, jabolčna omaka in toast, da boste lažje povezali tekoče blato.
• Če imate zaprtje, povečajte vnos prehranskih vlaknin in brezalkoholnih tekočin.
• Če potrebujete dodatne kalorije, uporabite omake, omake, sir ali prelive.
• Če imajo živila neokusen ali kovinski okus, za prikrivanje okusa uporabite začimbe, prelive iz kisa in začimbe. Pomagajo tudi kisle pijače, kot je limonada.
• Če imate rane v ustih, izberite hrano, ki jo lahko kuhate do mehkega, ali pijte kalorične napitke, napitke ali juhe. Izogibajte se začinjenemu ali kislemu.
• Da bi se izognili okužbam, ki se prenašajo s hrano, operite in olupite izdelke, izogibajte se nepasteriziranemu mleku ali nedokuhanemu mesu ali ribam ter temeljito umijte roke in kuhalne površine pred in po pripravi obroka.

Varnost hrane za ljudi na kemoterapiji

Vadba in sprostitev

Poročilo za leto 2018 v Časopis za globalno onkologijo zaključil, da sta vadba in sprostitev enako pomembna za izboljšanje simptomov pri ljudeh z limfomom, tako med kot po zdravljenju.

Čeprav ni enotnega mnenja o tem, kateri fitnes načrti so najučinkovitejši, je izvajanje 30 minut zmerne vadbe vsaj pet dni na teden povezano s povečanim številom preživetja pri ljudeh z limfomom. Poleg tega rutinska vadba pomeni boljše socialne, čustvene in fizične lastnosti dobro počutje v primerjavi z odraslimi z limfomom, ki sedijo.

Načrti vadbe bi morali biti progresivni, kombinirati trening odpornosti z aerobnimi aktivnostmi za izgradnjo mišične mase, izboljšanje zdravja srca in ožilja ter preprečevanje zaprtja. S tem lahko celo izboljšate razpoloženje in premagate utrujenost s spodbujanjem kemikalij za dobro počutje, znanih kot endorfini.

Znano je, da stres zakomplicira limfom tako, da okrepi občutke tesnobe ali depresije, hkrati pa znižuje splošno kakovost življenja. Sem spadajo ljudje z nizko stopnjo ne-Hodgkinovega limfoma, ki pogosto ne potrebujejo takojšnjega zdravljenja, a kljub temu nosijo čustveno težo bolezni.

Poleg telovadbe in obilnega počitka obstajajo številne terapije z mislimi in telesom, ki vam lahko pomagajo, da sproti bolje obvladujete stres. Tej vključujejo:

• Meditacija
• Tai chi
• Joga
• Pranajama (kontrolirane dihalne vaje)
• Vodeni posnetki
• Progresivna mišična sprostitev (PMR)

Čeprav je hujšanje bistvenega pomena za doseganje optimalnega zdravja, če imate prekomerno telesno težo ali ste debeli, zagon programa hujšanja med kemoterapijo ali okrevanjem nikoli ni dobra ideja.

Cigarete

Kajenje ima tako neposreden kot posreden učinek na limfom. Ena največjih študij, ki je preučevala povezavo med cigaretami in limfomom, je pokazala, da je kajenje povečalo tveganje za folikularni limfom za 41% pri ženskah, hkrati pa povečalo tveganje za T-celični limfom pri moških za 67% v primerjavi s splošno populacijo.

Čeprav na druge pomembnejše vrste limfomov (kot so limfomi B-celic in kronična limfocitna levkemija) cigarete ni vplivalo, je znano, da kajenje povečuje pogostnost in resnost neželenih učinkov kemoterapije, hkrati pa zmanjšuje splošno učinkovitost zdravljenja.

Pogovorite se s svojim zdravnikom o učinkovitih načinih opuščanja kajenja, vključno s pripomočki za opustitev kajenja, ki jih ponuja vaša zdravstvena zavarovalnica. V skladu z Zakonom o dostopni oskrbi (ACA) je veliko teh pripomočkov na voljo brezplačno kot del osnovnih zdravstvenih koristi ACA (EHB). Večkratni poskusi opustitve so dovoljeni glede na veliko število poskusov, ki so na splošno potrebni za odpravo navade.

Kako uspešno prenehati kaditi

Socialni

Ključno za obvladovanje kakršne koli diagnoze raka je trdna podporna mreža, ki jo sestavljajo družina, prijatelji in onkološka ekipa. Čeprav svoje diagnoze morda ne želite deliti z drugimi, lahko to pomaga pri normalizaciji bolezni v vašem življenju, ne pa da skrivate tiste, s katerimi redno komunicirate. Sem spadajo delodajalci ali sodelavci, na katere se boste morda morali obrniti po pomoč ali oddih med zdravljenjem.

S tem želite biti selektivni pri tem, s kom delite novice. Na koncu ne potrebujete stresa drugih, da bi si ustvarili svoj. Prav tako vam ni treba obvestiti svojega delodajalca o svoji bolezni, tudi če vam zagotavlja zdravstveno zavarovanje.

Ko razkrivate informacije, izberite ljudi, za katere veste, da jih bodo podpirali, in vam nudijo praktično in čustveno podporo, ki jo boste potrebovali, če bodo stvari težke.

Pomaga tudi, da se pridružite skupini za podporo, da se povežete z drugimi, ki iz prve roke razumejo, skozi kaj preživljate. Skupine za podporo limfomom lahko najdete na Facebooku ali poiščete napotnice brez povezave prek onkologa ali lokalnih poglavij Ameriškega združenja za boj proti raku ali Društva za levkemijo in limfome.

Ena stvar ti ne se želite izolirati. Glede na študijo iz leta 2019, objavljeno v Revija Scientific World, močna podporna mreža spodbuja prilagodljivo vedenje ("borbeni duh") pri ljudeh z rakom, hkrati pa zmanjšuje občutke upanja in pogosto izčrpavajočo zaskrbljenost zaradi smrti in bolezni.

Praktično

Ljudje z limfomom se soočajo s številnimi praktičnimi izzivi. Glavni med njimi so neželeni učinki zdravljenja in finančni stroški terapije.

Izguba las

Neželeni učinki zdravljenja limfoma so pogosti. Ena najpogostejših skrbi je izpadanje las. Na žalost ni mogoče napovedati, kdo bo imel kemoterapijo izpadanje las ali v kakšnem obsegu bo prišlo do izpadanja las.

Z nekaj izvedljivimi načini preprečevanja izpadanja las pogosto pomaga načrtovati vnaprej in začeti razmišljati o lasuljah, rutah ali drugih pokrivalih za glavo, če pride do izpadanja las (običajno dva do štiri tedne po začetku zdravljenja).

Ljudje, ki se zdravijo s kemoterapijo zaradi limfoma, se morajo izogibati hlajenju lasišča, tehnike, ki se uporablja za zmanjšanje izpadanja las pri drugih oblikah raka, vendar lahko prepreči razširjanje kemoterapevtskih zdravil pri raku krvi.

Kemoterapevtska zdravila najverjetneje povzročajo izpadanje las

Utrujenost

Utrujenost je pogosta tudi pri kemoterapiji, radioterapiji in ciljnih bioloških zdravilih, kot je Remicade (rituksimab). Če se soočite z utrujenostjo, povezano z zdravljenjem, lahko nekaj naredite za boljše spopadanje:

• Načrtujte pogoste počitke za ves dan.
• Dajte naloge prednostne naloge, da boste lahko opravili najpomembnejše, ko boste imeli največ energije.
• Prilagodite svoj delovni prostor, tako da se vam ni treba upogibati ali segati.
• Za prevoz živil in drugih težkih tovorov uporabite voziček.
• Izogibajte se ekstremnim temperaturam, vključno z vročimi plohami.
• Vzdržujte dobro prehrano z dovolj kalorijami in beljakovinami, da ustvarite zaloge energije in mišično maso.
• Prenesite naloge drugim ali prosite prijatelje za pomoč.

Slabost

Slabost je poleg utrujenosti med najpogostejšimi neželenimi učinki kemoterapije. Slabost, ki jo povzroča kemoterapija, je pogosto slabša, ko je vaš želodec prazen, zato imejte vedno pri roki lahke prigrizke, če se začnete počutiti slabo.

Prav tako se morate izogibati močno dišeči hrani ali vsem, kar je začinjeno ali mastno (vključno s smetanovimi omakami in ocvrto hrano). Hrana, ki povzroča plin, na primer fižol, zelje in soda, lahko slabost poslabša.

Nekateri slabost zdravijo tako, da grizejo suhe krekerje iz sode. Drugi prisegajo na ingverjev čaj ali pa bodo vsrkali ingverjeve bonbone, kadar koli pride do slabosti. Če je slabost neusmiljena in moti vašo sposobnost delovanja, se posvetujte z zdravnikom o zdravilih proti slabosti. Nekatere učinkovitejše možnosti zdravil vključujejo:

• Aloksi (palonosetron)
• Anzemet (dolasetron)
• Ativan (lorazepam)
• Kompazin (proklorperazin)
• Decadron (deksametazon)
• Droperidol (haloperidol)
• Emend (aprepitant)
• Kytril (granisetron)
• Phenergan (promethazin)
• Reglan (metoklopramid)
• Varubi (rolapitant)
• Zofran (ondansetron)

Neplodnost

Znano je, da nekatera zdravljenja limfoma povzročajo amenorejo (odsotnost menstruacije) ali zgodnjo menopavzo pri ženskah. Čeprav se lahko amenoreja po končanem zdravljenju odpravi, je zgodnja menopavza običajno trajna in nepopravljiva.

Nekateri moški lahko doživijo tudi neplodnost zaradi azoospermije (odsotnost sposobne sperme). To je lahko tudi reverzibilno ali trajno.

Tveganje za trajno neplodnost se poveča, če ste podvrženi intenzivnim postopkom, na primer presaditvi mieloablativne matične celice ali kemoterapiji BEACOPP. Če ste mlajši in se soočate s takšnimi tveganji, lahko pred zdravljenjem preučite številne možnosti plodnosti:

• Kriokonzerviranje zarodkov ("zamrznitev jajčec") je rutinski postopek, ki pa zahteva vsaj 4-tedensko zamudo pri zdravljenju.
• Banka sperme in kriokonzerviranje je tudi možnost za moške.
• Kriokonzervacija jajčnikov, odstranitev celotnega jajčnika obeta, vendar je doslej obrodila le majhno število nosečnosti in rojstev.

Če se soočate s kakršnim koli zdravljenjem limfoma, se s svojim zdravnikom pogovorite o verjetnosti neplodnosti in o možnostih plodnosti, ki so vam na voljo. Tudi če še nikoli niste razmišljali o tem, da bi imeli otroke, je izgubo plodnosti izredno težko obvladati.

Zanositev, ko ste vi ali vaš partner na kemoterapiji, nikoli ni dobra ideja, saj lahko nekatera zdravila škodujejo plodu. Pogovorite se s svojim zdravnikom o ustreznih oblikah kontracepcije, da preprečite nenamerno nosečnost.

Finančna pomoč

Tudi ob dobrem zdravstvenem zavarovanju so stroški zdravljenja limfoma lahko ogromni. Glede na študijo iz leta 2018, ki jo je naročilo Društvo za levkemijo in limfome, stroški zdravljenja raka krvi zasenčijo stroške vseh drugih oblik raka, deloma zaradi stalne potrebe po zdravljenju.

Če želite bolje obvladati lastne stroške, se pred zdravljenjem pogovorite s svetovalcem za finančno pomoč. Večina večjih onkoloških praks ima v ta namen svetovalno osebje. Sodelujete lahko tudi z onkološkim socialnim delavcem, ki ima izkušnje z navigacijo po različnih programih pomoči, ki so na voljo ljudem z rakom. Tej vključujejo:

• Program pomoči pri doplačilu za oskrbo raka (866-552-6729) pomaga pri kritju nekaterih stroškov sočasnega plačila kemoterapije in ciljnega zdravljenja.
• Koalicija za finančno pomoč pri raku (800-813-4673) je skupina nacionalnih organizacij, ki ljudem z rakom zagotavljajo finančno pomoč.
• HealthWellFoundation (800-675-8416) je neprofitna organizacija, ki ljudem s kroničnimi boleznimi, ki spreminjajo življenje, pomaga pri nakupu zdravil.
• Program pomoči bolnikom pri društvu levkemije in limfoma (800-955-4572) zagotavlja omejeno doplačilo in finančno pomoč tistim, ki imajo večje finančne potrebe.
• Fundacija za raziskave limfoma (800-500-9976) zagotavlja letne subvencije do 15.000 USD za posameznike in 25.000 USD za družine, ki se zdravijo z limfomom.
• Nacionalna fundacija za presaditve (800-489-3863) nudi pomoč ljudem, ki potrebujejo presaditev kostnega mozga in matičnih celic.

Upravičenost do finančne pomoči se razlikuje glede na program, vendar običajno temelji na letnem dohodku pod 300% do 500% zvezne meje revščine (FPL).

Program lahko pokličete neposredno, da določite merila za upravičenost in zahtevate prijavnico. Potrebna bo tudi potrditev diagnoze s trenutnim stanjem.

17 Viri finančne pomoči ljudem z rakom