Življenje z multiplo sklerozo

Vsebina

• Čustveno
• Fizično
• Socialni
• Praktično

Ni mogoče izogniti dejstvu, da je življenje z multiplo sklerozo (MS) lahko polno težav. Večina ljudi pogosto pomisli na fizične, kot so bolečina, utrujenost in težave z gibljivostjo. Lahko pa se soočite tudi s čustvenimi izzivi, kot so jeza, spremembe v vaših socialnih interakcijah in praktična vprašanja, zaradi katerih boste preprosto težko preživeli dan.

Vse to se lahko naučite prepereti po svojih najboljših močeh. Ključ ni reševanje vsega naenkrat. Osredotočite se na eno vprašanje ali soroden sklop vprašanj naenkrat in opazite, kako se vaše življenje izboljšuje po malo.

Čustveno

Če imate MS, se lahko včasih počutite precej grozno in težko najdete kaj, da bi bili srečni. To je naravno. Dovoljeni so ti občutki. Ključno je, da se ne zataknete vanje.

Priznajte, kdaj so stvari težke

Včasih je najbolje, da si dovolite, da se počutite žalostne ali jezne. Če se poskušate prisiliti k sreči, lahko pride do frustracije ali celo obupa.

Namesto da bi dajali negativne misli, jih premagajte tako, da se spomnite, da so ti slabi občutki začasni. Na začetku morda ne boste verjeli, vendar si kar naprej ponavljajte.

Nasveti za reševanje slabih dni z MS

Prepoznajte, kdaj ste srečni

Nenehno spopadanje s simptomi MS lahko poje toliko časa, da ko boste naredi si oddahnite, morda boste pozabili na pozitivne stvari v svojem življenju. Še huje, ko so vaši simptomi manj resni, boste morda večino časa skrbeli, kdaj se bodo vrnili.

Nekajkrat na dan se prijavite sami in preverite, ali lahko najdete trenutke, ko ste srečni. Nekaj ​​časa razmislite o najboljših delih svojega življenja. Koristno vam bo tudi, če začnete s hvaležnostjo.

3:38

3 MS bolniki delijo svoje nasvete za obvladovanje stresa

Ne primerjajte se z drugimi

Ljudje morda mislijo, da so jim v pomoč, ko rečejo stvari, kot so: "Drugi ljudje imajo toliko slabše kot vi. Razmislite o njih in ugotovili boste, da vaše življenje ni tako slabo." Seveda to pogosto sploh ni v pomoč.

Morda se vam bo poslabšalo tudi razmišljanje o tem, kako težko mora biti življenje drugih, ali pa se boste počutili krive zaradi pritoževanja.

Potrudite se, da se izognete poti primerjave. Ne pozabite, da bolečina nekoga drugega ne razveljavi vaše lastne.

Zgradite svojo odpornost

Sposobnost zdravega obvladovanja problemov in prilagajanja nanje se imenuje odpornost, kar je pomembno, če imate kronično bolezen.

Verjetno se zaradi države članice soočate z ovirami za odpornost. Več teh je bilo ugotovljenih v študiji, objavljeni leta Invalidnost in rehabilitacijaVključujejo:

• Socialna izolacija in osamljenost
• Stigma
• Negativne misli in občutki
• Utrujenost

Dobra novica je, da se lahko te sposobnosti, da se odskočite od stiske, naučite ali izboljšate. Nekatere metode za to vključujejo posebne vrste zdravljenja in terapije, na primer zdravljenje depresije in tesnobe, če so za vas težave.

Če menite, da potrebujete pomoč pri izboljšanju odpornosti, poiščite pomoč psihologa.

Preprosti načini za izboljšanje psihološkega počutja

Spopadite se na zdrav način

Jeza je pogosta težava v državah članicah. Ne samo, da je kronična bolezen naravna posledica, možganske lezije, ki jih povzroča MS, lahko sprožijo jezo, tako kot lahko zameglijo vaš vid ali postanejo okorne.

Študija, objavljena v revijiMultipla skleroza kaže, da lahko zadrževanje jeze v steklenicah poslabša kakovost življenja ljudi s to boleznijo.

Ne glede na to, ali se spopadate z jezo ali drugimi čustvi, morate nujno najti zdrave načine za spopadanje. Kar vam bo najbolj koristilo, bo zelo osebno, vendar je dobro, da se pogovorite s terapevtom, ki vam bo pomagal določiti, kaj čutite, in vam ponuditi strategije, ki vam najbolj ustrezajo.

Morda vam bo v pomoč tudi pogovor z drugimi z MS, ki zelo dobro razumejo izkušnje s to boleznijo. Skupino za podporo na svojem območju lahko poiščete na spletnem mestu Nacionalnega združenja za multiplo sklerozo.

Posebna opomba o alkoholu

Uporaba alkohola za "otrplost" občutkov nikoli ni dobra rešitev za nikogar. In čeprav je odvisnost od alkohola lahko sama po sebi dovolj škodljiva, lahko pitje začasno poslabša simptome MS. Nekatera zdravila za MS imajo lahko nevarne interakcije tudi z alkoholom.

Poleg tega so ljudje z MS, ker so bolj nagnjeni k zlorabi alkohola zaradi depresije, ki lahko povzroči kronično življenje, ki pogosto omejuje zdravstveno težavo.

Pazite, koliko alkohola zaužijete, kako pogosto in kako vpliva na vas. In če ugotovite, da ste do pijače prišli zaradi vaših občutkov, se s terapevtom pogovorite o načinih, kako se spopasti brez alkohola.

Fizično

MS povzroča veliko fizičnih simptomov, ki lahko ovirajo vašo funkcionalnost in kakovost življenja. Pomembno je, da še naprej sodelujete s svojim zdravnikom, da najdete zdravljenje učinkovito obvladovanje fizičnih simptomov.

Nevidne simptome MS je pogosto najtežje rešiti. Za mnoge ljudi so glavne bolečine, utrujenost in kognitivna disfunkcija.

Bolečina

Bolečina je resničnost približno 50 odstotkov ljudi z MS. To se zgodi, ker demielinizacija povzroči, da se živčni signali napačno preusmerijo na bolečinske receptorje, ti pa v možgane pošljejo bolečinske signale. Ko možgani prejmejo signal o bolečini, začutite bolečino, čeprav se zdi, da ni razloga, da bi vas prizadeli.

Bolečina, ki je povezana z okvaro živcev, se imenuje nevropatija ali nevropatska bolečina. Pri MS lahko vrste nevropatske bolečine vključujejo pekoč občutek, mravljinčenje ali otrplost; trigeminalna nevralgija, MS objem in optični nevritis.

MS vključuje tudi nekaj, kar se imenuje paroksizmalna bolečina - pogosto intenzivno boleči občutki, ki se pojavijo nenadoma in hitro izginejo. Težave z spastičnostjo in hojo pri MS lahko vodijo do bolečin v sklepih in mišicah.

Kompleksni sklop simptomov bolečine zahteva kompleksen pristop. Zdravnik vam lahko pomaga najti zdravila, ki zmanjšajo bolečino. Koristijo vam lahko tudi masaža, fizikalna terapija ali domači tretmaji, kot so sredstva za lajšanje vročine ali lokalnih bolečin.

MS: Neboleče?

Zdravniki so bili nekoč tako prepričani, da je MS "neboleča bolezen", da so jih zaradi pritožb zaradi bolečin prestavili na seznam možnih diagnoz. Na srečo ni več tako.

Utrujenost

Utrujenost je eden najbolj izčrpavajočih simptomov MS, ki je lahko posledica same bolezni, pa tudi zdravil za MS, povezane depresije, stresa in prekrivajočih se motenj spanja.

Pomembno je, da v sodelovanju s svojim zdravnikom odkrijete vzroke v vašem primeru in poiščete zdravljenje, ki deluje. To lahko vključuje zamenjavo zdravil, spreminjanje časa, ko jemljete določena zdravila, zdravljenje motenj spanja in izboljšanje higiene spanja. Kognitivno-vedenjska terapija vam lahko pomaga tudi pri obvladovanju stresa.

Poleg tega lahko poskusite z dnevnimi dremeži, meditacijo, jogo ali drugo nežno vadbo.

Kako se boriti proti utrujenosti MS

Kognitivna disfunkcija

Kognitivne težave prizadenejo vsaj 50 odstotkov ljudi z MS. Običajno to vključuje težave, kot so nepomnjenje imen, težave pri obdelavi novih informacij ali reševanje težav in nezmožnost koncentracije, med drugim. Depresija, slab spanec in nekatera zdravila lahko ta vprašanja samo poslabšajo.

Ti simptomi so lahko moteči in celo neprijetni. Ko so hude, lahko postanejo glavni razlog za odhod iz službe ali odločitev za izolacijo zaradi družbenih dogodkov.

Morda boste uspeli najti načine za nadomestilo, na primer vodenje dobro organiziranega koledarja ali nastavitev opozoril v telefonu, ki vas bodo opozorila na sestanke.

Če pa kognitivne težave pomembno vplivajo na vaše življenje, se s svojim zdravnikom pogovorite o kognitivni rehabilitaciji, ki vam lahko pomaga izboljšati spomin in sposobnost za obvladovanje teh težav. Morda boste želeli razmisliti tudi o zdravilih, kot je Ritalin (metilfenidat), ki lahko izboljšajo koncentracijo in pozornost.

Socialni

Ta vidik obravnave MS je tisti, ki marsikoga preseneti. Na odnose lahko vplivamo na številne načine, ki se jih je treba zavedati. Tukaj je pogled na nekatere skupne družbene izzive držav članic.

Povedati ljudem

Kaj povedati ljudem o svojem zdravju in kdaj, je edinstveno za skoraj vsako situacijo. Pogovori, ki jih imate na primer z družino in bližnjimi prijatelji, se bodo verjetno zelo razlikovali od pogovorov, recimo s šefom ali nekom, s katerim se na novo srečujete.

V nekaterih primerih je lahko resnična korist zgodnji pogovor. Če na primer vaša vodja ne ve, da imate kronično bolezen, morda ne razume težav, kot sta manjkajoče delo ali napaka. Razkritje zdravstvenega stanja na delovnem mestu vam omogoča tudi primerno prilagoditev, ki lahko olajša nadaljevanje dela.

Na drugi strani pa to, da je nezakonito diskriminiranje zaposlenega zaradi njegove invalidnosti še ne pomeni, da se to nikoli ne zgodi. Nekateri se upravičeno bojijo, da bodo zaradi svoje države članice zaradi napredovanja napredovali ali kako drugače kaznovani na delovnem mestu.

Na koncu ste edini, ki se lahko odločite, kdaj boste ljudem povedali o svojem stanju in koliko boste delili.

Pogovor z drugimi o MS

Ko se odločite razkriti dejstvo, da imate MS, upoštevajte stvari, kot so:

• Vaša raven udobja z osebo
• Raven čustvene bližine v odnosu
• Kako prijetno govoriš o svojem stanju
• Koliko morajo vedeti, da bi razumeli stvari, ki se lahko zgodijo, na primer odpoved načrtov, klicanje bolnikov na delo ali vaša reakcija na nenadno, močno bolečino
• Potencialne negativne posledice, če jih povemo zdaj kot kasneje

Starševstvo

MS je lahko izziv za vse v družini in vas lahko skrbi, kakšen starš ste.

Ključnega pomena je, da je veliko ljudi z MS in drugimi izčrpavajočimi boleznimi vzgajalo zdrave, srečne in uravnotežene otroke. Ljubezen in podpora lahko zelo prispevata.

Strokovnjaki menijo, da je najbolje, da ste z otrokom odprti že od samega začetka. Otroci pogosto vedo, da je nekaj narobe tudi takrat, ko jim ne povedo, kar jim lahko povzroči veliko skrbi in stresa. Raziskave kažejo, da se otroci, ki imajo starostno primerno razumevanje MS, lahko bolje spoprijemajo z njo.

Otroci imajo lahko različne reakcije na vašo bolezen, tako najprej kot celo leta po diagnozi. Če se odzovejo z jezo ali frustracijo, ne pozabite, da so mladi in se spopadajo z nečim težkim. Poskusite ga ne jemati osebno, četudi se način njihovega izražanja zdi oseben.

Če ima vaš otrok veliko težav, boste morda želeli poiskati svetovanje ali družinsko terapijo. Za navodila se posvetujte s svojim pediatrom in lastno zdravstveno ekipo.

Če imaš starša s kronično boleznijo, ima lahko celo glavo. Mnogi otroci staršev z MS trdijo, da imajo več empatije in boljši pogled na to, kaj je v življenju pomembno. Prav tako lahko pomaga okrepiti njihovo sposobnost spoprijemanja.

Intimni odnosi

Čeprav je seks fizično dejanje, ima pomembno vlogo v zakonu ali drugem intimnem odnosu. Pomembno je, da se s partnerjem odkrito pogovorite o tem, kako lahko MS vpliva na ta del vašega življenja. Svetovanje parom vam lahko pomaga tako artikulirati svoja čustva kot tudi najti načine za obnovo intimnosti.

To so lahko težki pogovori. Ko to storite:

• Bodite iskreni do svojega partnerja glede tega, kaj ste in česa ne čutite. Pomagajte jim razumeti, kaj doživljate, da bodo lažje našli rešitve.
• Prepričajte partnerja, da si ga še vedno želite. Ne domnevajte, da "že vedo" ali da mislite, da jih dovolj kažete. Reci.
• Ne ustvarjajte lažnih pričakovanj. Osredotočite se na majhne spremembe in poglejte, kaj se bo zgodilo.

Razumejte, da se vaš partner morda obotavlja ali se izogiba seksu, ker se boji, da bi vam lahko škodoval. Naučite jih, kaj vam povzroča in kaj ne povzroča bolečine, da bodo lahko samozavestnejši in udobnejši.

Lahko tudi razmislite ...

• Eksperimentiranje z novimi spolnimi položaji, če so nekateri boleči.
• Uporaba vaginalnega maziva na vodni osnovi za lajšanje nelagodja med spolnim odnosom.
• Raziskovanje uporabe vibratorjev, še posebej, če imate otrplost ali motnje občutka.

Zelo koristno je tudi, če razširite predstavo o tem, kaj je seks. Če nimate energije za spolni odnos, še ne pomeni, da ne morete imeti zadovoljive intimne izkušnje. Objem, poljubljanje, dotikanje, medsebojna samozadovoljevanje in celo pogovor vam lahko pomagajo pri povezovanju in biti tako vznemirljivi.

Vredno se je pogovoriti s svojim zdravnikom o tem, kako lahko vaša MS vpliva tudi na vaše spolno življenje. Fizični dejavniki, kot so spolna disfunkcija, izguba libida in zmanjšana občutljivost genitalij, zagotovo lahko vključujejo psihološke dejavnike, ki motijo ​​seks, in morda obstajajo preproste rešitve, ki lahko pomagajo.

Zdravila, predpisana za MS, lahko povzročijo tudi spolno disfunkcijo. V večini primerov je to mogoče izboljšati s prilagoditvijo časa odmerjanja. V drugih primerih ima lahko podobno zdravilo manjše tveganje za ta neželeni učinek.

Tu je nekaj primerov, kako je mogoče z zdravili upravljati:

• Če so vam za zdravljenje težave z mehurjem predpisali antiholinergik, si ga vzemite 30 minut pred seksom, da zmanjšate krčenje mehurja in preprečite uhajanje urina med spolnim odnosom.
• Če jemljete zdravila za spreminjanje bolezni, ki jih je mogoče injicirati, si uskladite čas posnetkov, tako da je verjetnost, da neželeni učinki vplivajo na seks.
• Če jemljete antidepresiv in imate nizek libido, se posvetujte s svojim zdravnikom. Antidepresivi so pogosto povezani s spolno okvaro. Možno je, da je za izboljšanje vašega stanja potrebna le preprosta zamenjava zdravil.
• Če jemljete zdravila za boj proti utrujenosti, si jih vzemite eno uro pred seksom, da bo raven energije dosegla svoj pravi trenutek.
• Če jemljete zdravilo, ki vas utrudi, ga vzemite šele po seksu.

Praktično

Ključ do dobrega življenja s svojo boleznijo je priznavanje in sprejemanje svojih omejitev. Boj z njimi traja preveč vaše omejene energije in, kot ste verjetno že odkrili, ne pomaga vašemu položaju.

2:16

3 Ženske si delijo svoje izkušnje z upravljanjem MS v mrazu

Skrb zase

Ključni korak k praktičnemu obvladovanju simptomov je učenje poslušanja telesa. Bodite pozorni na signale, da se preveč obremenjujete. Naučite se, kaj lahko sproži ponovitve in kaj vam pomaga doseči in vzdrževati stanje remisije.

Nekaj, kar je še posebej pomembno, je učenje reči "ne". Medtem ko tehnično lahko udeležite se večerje, za katero ste se zavezali, na primer boste lažje obvladali bolezen, če se vrnete in si zagotovite ostalo, ki ga potrebujete na dan, ko se počutite še posebej izčrpani.

To je lahko težko in lahko traja nekaj časa z vaše strani. In ko se prilagajate, se morajo tudi tisti okoli vas. Čeprav s svojimi odločitvami morda ne boste izpolnili njihovih pričakovanj, boste delali tisto, kar je najboljše za vas - in to je nekaj, kar bo večina ljudi, ki vas zanima, izkoristila, četudi se jim zdi, da ne najprej.

Dajte prednost svojim potrebam. Recite "ne" in bodite odločni glede sebe in drugih. In vložite svojo energijo v obveznosti, ko jo morate dati.

Potovanje

Potovanje je lahko MS in stresno in fizično zahtevno. Če se na potovanje dobro pripravite, se lahko izognete nekaterim pogostim pastem:

• Transport zdravil: Še posebej, če potujete v tujino, je pametno imeti pri sebi originalni recept in pismo zdravnika, v katerem je navedeno, da so zdravila "zdravila za kronično bolezen, ki se jih injicira za osebno uporabo". To vam bo pomagalo, če vas bo varnostnik zaslišal.
• Ohranjanje zdravil na hladnem: Če morate droge hladiti, je dobra izbira majhen hladilnik. Če letite, se prepričajte, da je odobren kot ročna roka, da vam ga ni treba preverjati in tvegati, da se izgubi. Pokličite tudi v hotel in vprašajte, ali lahko v vaši sobi namestite mini hladilnik. (Opomba: Nekatera zdravila, ki so na hladnem, lahko kratek čas hranite pri sobni temperaturi. Vprašajte svojega farmacevta, če to velja za tiste, ki jih jemljete.)
• Iskanje pomoči pri letenju:Preverite naprej, kako daleč so med seboj oddaljena vrata za povezovalne lete. Če je zelo daleč, pokličite vnaprej, da organizirate pomoč na invalidskem vozičku ali vožnjo z električnim vozičkom. Vprašajte o drugih storitvah dostopnosti, ki jih ponuja letališče, da olajšajo varnost pred letom in prijavo.
• Potujete lahkotno: Vse, kar spakiraš, moraš v določenem trenutku nositi. Omejite tisto, kar vzamete, na najnujnejše in oblačila, ki jih lahko kombinirate. Izkoristite hotelske storitve pranja perila.
• Ostanite hidrirani: S tem lahko preprečite zaprtje, ublažite nekatere negativne učinke zaostajanja curkov (vključno z utrujenostjo, razdražljivostjo in pomanjkanjem koncentracije) ter zmanjšate tveganje za okužbo v zraku.

Posebne priložnosti

Posebni dogodki lahko resnično preprečijo vaša prizadevanja pri obvladovanju simptomov. Ne pozabite, da vam ni treba slediti vsem in da lahko (in bi morali) izbrati, kaj boste počeli, prispevali in sodelovali. Udeležba in bivanje le kratek čas je dobra strategija, če menite, da je to vse kar zmorete.

Če si želite ogledati nekatere izzive, ki jih lahko prinesejo MS in druženje, upoštevajte:

• Izogibanje zabavam, na katerih ne poznate veliko ljudi, tako da niste pod stresom zaradi učenja imen (koristno, če imate kognitivno disfunkcijo)
• Iskanje mirnih kotičkov, kjer se lahko bolj intimno pogovarjate
• Cepljenje proti sezonski gripi in virusu H1N1 ter izogibanje obiskom bolnih ljudi
• Prehranjevanje pred odhodom na shod, da se boste lahko družili, ne da bi sprožili težave s požiranjem
• Oblačenje v plasteh, da lahko odstranite ali dodate oblačila, da kompenzirate temperaturno občutljivost
• Bodite čim bolj strogi do spanca in načrtovanega dremanja

Prazniki so lahko še posebej stresni in težki za zdravljenje simptomov. Pomaga lahko pri:

• Nakupujte pred sezonsko hitenjem ali, še bolje, kupujte po spletu
• Načrtujte vse menije vnaprej in si zagotovite dostavo živil
• Omejite število počitniških vabil, ki jih boste sprejeli
• Če imate dovoljenje, uporabite parkirna mesta za invalide
• Delegirajte, kadar je le mogoče

Beseda iz zelo dobrega

Učenje obvladovanja vsega tega je lahko izjemno. Izobražujte se in ljudi, ki so vam blizu, in se lotevajte ene stvari naenkrat. Sčasoma bo vse skupaj postalo druga narava in vam ne bo treba toliko razmišljati.