Vsebina
Fibromialgija in sindrom kronične utrujenosti (CFS) lahko vplivata na vsa področja vašega življenja, vse do najbolj običajnih nalog v vsakdanjem življenju. Včasih boste morda presenečeni, kako težke so postale tako imenovane običajne stvari.Nekatera vsakdanja opravila, ki so zapletena zaradi vaših simptomov, so tako osnovna, da vam lahko v življenje vržejo ključ. Štiri od teh nalog so spodaj, skupaj z viri za alternative ali kako jih prilagoditi.
Nega
To je tako osnovna stvar - vstaneš, se stuširaš, oblikuješ lase in postaneš predstavljiv, preden greš v svet. Prav?
Za tiste s fibromialgijo ali CFS to ni tako preprosto.
Najprej tuš:
- Se vroči, zaradi česar se vam lahko vrti v glavi in aktivira temperaturno občutljivost (kar lahko povzroči več simptomov).
- Pršenje vode je za mnoge od nas boleče za kožo pri kateri koli temperaturi, zahvaljujoč simptomu, imenovanemu alodinija (bolečina zaradi običajno nebolečih dražljajev).
- Če tako dolgo stojite in močno drgnite lase in telo z rokami, lahko pride do utrujenih, bolečih mišic.
Na srečo obstaja preprosta rešitev za to: kopeli. Kopanje namesto tuša odpravlja številne od teh težav.
Potem je tu še oblikovanje las. Roke držite navzgor, da si krtačite, sušite s sušilcem za lase in / ali ravno likate. Za toplotno občutljiva orodja za oblikovanje se počutite kot v mikrovalovni pečici, še posebej po vročem tušu. Pri nekaterih od nas lahko sprožijo tudi prekomerno potenje, ki lahko razveljavi vse to trdo delo in se stopi na tleh, le nekaj minut po koncu.
Nošenje oblačil
Pasovi. Naramnice za modrčke. Elastična v nogavicah. Grobe tkanine. Oznake. Vse to lahko zaradi alodinije povzroči veliko bolečin. Mnogi od nas moramo prilagoditi način oblačenja, da se izognemo temu simptomu ali da vsaj ne predstavlja manjše težave.
Tudi temperaturna občutljivost lahko tu igra veliko vlogo. Kar se v hladnem dnevu začne kot prijeten pulover, lahko postane moteča nadloga, če je grelec previsok. Vroč vetrič vas lahko hitro obžaluje zaradi kratkih hlač in lahke bombažne srajce.
Za tiste, ki imajo občutljivost tako na vročo kot na hladno, je odločitev, kaj obleči, in prenašanje posledic napačne izbire lahko izredno neprijetno, saj bodisi zmrznete ali se pregrejete ali zamenjate.
Govoriti po telefonu
Običajno pogovora ne mislimo kot naporno miselno aktivnost, toda ko imate kognitivno disfunkcijo (možganska megla ali fibro megla), lahko to postane.
Vsa socialna interakcija zahteva energijo in kadar niste iz oči v oči, zahteva še več energije.
Velik del komunikacije je govorica telesa in to izgubite, ko telefonirate. To pomeni, da se morate bolj osredotočiti. Za večino ljudi to ni opazno. In če imate možgansko meglo, morda niste kos tej nalogi.
Ko telefonirate, vas lahko motijo stvari v vašem okolju, ki se jih druga oseba ne zaveda. Večopravilnost vam lahko predstavlja težavo, zato lahko vaši možgani v bistvu blokirajo tisto, kar govori druga oseba, medtem ko je vaša pozornost usmerjena na nekaj drugega. Potem se znajdete zmedeno, kam je šel pogovor, kar je lahko frustrirajoče in neprijetno.
Včasih je zaradi jezikovnih težav težko razumeti vaše stališče, zlasti kadar gre za iskanje prave besede za stvari. Spet je frustrirajoče in neprijetno, in če veste, da imate slab dan, komunikacijsko, je lahko težavo poudariti in poslabšati ali pa vam vsaj pogovor narediti neprijetnega.
In potem je tu še fizični vidik. Če telefon držite zelo dolgo, lahko utrudite roko ali vrat, če ga stisnete med čeljustjo in ramo.
Vožnja
Možganska megla je lahko glavni problem, ko ste za volanom. Ko se to zgodi, lahko pozabite, kam greste ali kako do tja. Še huje, lahko postanete dezorientirani in ne veste, kje ste.
Ko se to zgodi, je zastrašujoče in lahko privede do napada tesnobe, kar stanje še poslabša.
Nekateri imajo lahko tudi težave s pozornostjo na nešteto stvari, ki jih morate med vožnjo. Morda ne boste mogli obdelati vseh potrebnih informacij, da boste na poti varni.
Večina ljudi s fibromialgijo ali CFS je sposobna voziti. Nekateri bodo morda morali vožnjo omejiti na znane kraje, drugi pa bodo večino časa v redu, vendar se v posebno slabih dneh ne bodo vozili. Nekateri se odločijo, da je najbolje, da sploh ne vozijo. To je osebna odločitev, ki se je moramo zavedati, da zaščitimo sebe in druge.
Ko ocenjujete svojo vozniško sposobnost, vam bo morda pomagalo, da dobite mnenje prijateljev in družinskih članov, ki so se vozili z vami, saj so morda opazili stvari, ki jih niste.
Beseda iz zelo dobrega
Resničnost kronične bolezni je, da boste morda morali spremeniti svoje vsakdanje življenje. Če prepoznate stvari, ki so za vas težke, jih lahko spremenite ali odpravite, tako da vam bodo manj prizadevale in pustile več energije za stvari, ki so pomembnejše.
Ključ do ustreznega prilagajanja je pozorna pozornost na vaše telo in vzorce bolezni, medtem ko iskreno gledate na svoj življenjski slog.