Vsebina
- Kaj je kronična vnetna demielinizirajoča poliradikulonevropatija?
- Kaj povzroča CIDP?
- Kateri so dejavniki tveganja za CIDP?
- Kakšni so simptomi CIDP?
- Kako se diagnosticira CIDP?
- Kako se zdravi CIDP?
- Življenje s CIDP
- Kdaj naj pokličem svojega zdravstvenega delavca?
- Ključne točke
- Naslednji koraki
Kaj je kronična vnetna demielinizirajoča poliradikulonevropatija?
Kronična vnetna demielinizirajoča poliradikulonevropatija (CIDP) je redka vrsta avtoimunske motnje. Pri avtoimunski bolezni telo napade lastna tkiva. Pri CIDP telo napade mielinske ovojnice. To so maščobne obloge na vlaknih, ki izolirajo in ščitijo živce.
Strokovnjaki menijo, da je CIDP povezan z bolj znano boleznijo Guillain-Barrejev sindrom (GBS). Toda medtem ko GBS na splošno velja za bolj akutno ali kratkotrajno bolezen, CIDP velja za kronično ali dolgoročno bolezen. CIDP je manj pogost kot Guillain-Barrejev sindrom.
CIDP je običajno razvrščen na naslednji način:
- Progresivno. Bolezen se sčasoma še poslabšuje
- Ponavljajoče se. Epizode simptomov, ki se ustavijo in začnejo
- Monofazna. En napad bolezni, ki traja 1 do 3 leta in se ne ponovi
Kaj povzroča CIDP?
CIDP se pojavi, ko imunski sistem telesa napade mielinske ovojnice okoli živčnih celic, vendar natančno, kaj to sproži, ni jasno. Za razliko od Guillain-Barrejevega sindroma običajno pred CIDP ni okužbe. Zdi se, da genetska povezava s CIDP ni.
Kateri so dejavniki tveganja za CIDP?
Čeprav se CIDP lahko pojavi pri vsakomur, se zdi, da ga ljudje v 50. in 60. letih razvijejo bolj kot druge starostne skupine. Moški dvakrat pogosteje kot ženske zbolijo za to boleznijo.
Kakšni so simptomi CIDP?
Ne glede na vrsto CIDP, ki jo imate, so simptomi običajno enaki in lahko vključujejo:
- Mravljinčenje v rokah in nogah
- Postopno oslabitev rok in nog
- Izguba refleksov
- Izguba ravnotežja in sposobnost hoje
- Izguba občutka v rokah in nogah, ki se pogosto začne z vašo nezmožnostjo, da bi začutili pikico
Kako se diagnosticira CIDP?
Ker je CIDP redek, je pogosto težko pravilno diagnosticirati bolezen, vsaj na začetku. Izvajalci zdravstvenih storitev lahko simptome zamenjajo s simptomi GBS zaradi podobnosti med boleznimi. Če simptomi trajajo dlje kot 8 tednov, lahko zdravnik sumi na CIDP.
Po opravljeni anamnezi in opravljenem fizičnem pregledu lahko zdravnik opravi še druge teste za potrditev diagnoze, vključno z:
- Preiskave krvi in urina
- Študija prevodnosti živca za iskanje poškodb mielina v perifernih živcih. Ta test se včasih imenuje elektromiogram. Vključuje uporabo nizkih električnih tokov za testiranje delovanja in odziva živcev.
- Lumbalna punkcija. Pri tem postopku se vam v hrbet vstavi majhna igla in odvzame vzorec cerebrospinalne tekočine. CSF je tekočina, ki obdaja hrbtenjačo. Postopek pomaga izvajalcem zdravstvenih storitev pri odkrivanju povišanih ravni nekaterih beljakovin, povezanih z boleznijo.
Kako se zdravi CIDP?
Zdravljenje CIDP je pogosto učinkovito. Nekatere študije kažejo, da se do 80% ljudi dobro odziva na terapijo. Ker gre za avtoimunsko motnjo, zdravniki za zdravljenje CIDP uporabljajo zdravila, ki zavirajo vaš imunski odziv. Vaša zdravniška ekipa vam prilagodi zdravljenje in natančno spremlja vaš napredek. Zdravljenje CIDP vključuje imunosupresivna zdravila, steroide, intravenski imunoglobulin in izmenjavo plazme (plazmafereza) za odstranjevanje beljakovin imunskega sistema iz krvi.
Življenje s CIDP
Potek CIDP se med različnimi ljudmi lahko zelo razlikuje, prav tako pa tudi odziv na zdravljenje.
Čimprejšnje zdravljenje je zelo pomembno, saj vam daje najboljše možnosti za omejevanje simptomov in ohranjanje tega stanja pod nadzorom. Če ne boste iskali zdravljenja za CIDP, se bodo vaši simptomi v nekaj letih verjetno poslabšali. Ti segajo od senzoričnih simptomov, kot so mravljinčenje in otrplost, do šibkosti in izgube ravnotežja. Brez zdravljenja bo 1 od 3 oseb s CIDP potreboval invalidski voziček.
Pri ljudeh s trajnimi telesnimi okvarami je lahko fizikalna terapija zelo pomembna. Pri tem zdravljenju bodo strokovnjaki sodelovali z vami, da bodo ohranili ali povečali moč in izboljšali koordinacijo. Druga vrsta terapije je delovna terapija, ki vam pomaga, da se naučite novih načinov opravljanja vsakodnevnih nalog kljub novim fizičnim omejitvam.
Nekateri ljudje s telesnimi motnjami se pogosto počutijo žalostne ali depresivne. Če se vam to zgodi, vam lahko zdravnik priporoči, da obiščete strokovnjaka za duševno zdravje. Antidepresivi in psihoterapija lahko pomagajo pri zdravljenju depresije. Tako lahko podpira skupine za ljudi, ki obvladujejo kronične zdravstvene težave.
Kdaj naj pokličem svojega zdravstvenega delavca?
Če imate diagnozo CIDP, se s svojim zdravnikom pogovorite o tem, kdaj jih boste morda morali poklicati. Verjetno vam bodo svetovali, da pokličete, če opazite poslabšanje simptomov ali če se vam pojavijo novi simptomi.
Ključne točke
- Kronična vnetna demielinizirajoča poliradikulonevropatija (CIDP) je počasi razvijajoča se avtoimunska motnja, pri kateri imunski sistem telesa napada mielin, ki izolira in ščiti živce vašega telesa. Natančen vzrok ni znan.
- Pogosti simptomi so postopna šibkost ali spremembe občutka na rokah ali nogah. To se lahko sčasoma poslabša ali pa pride in mine.
- Zgodnje zdravljenje je pomembno za omejitev napredovanja bolezni in vključuje zdravila ali druga zdravila za zatiranje imunskega sistema.
Naslednji koraki
Nasveti, s katerimi boste kar najbolje izkoristili obisk pri svojem zdravstvenem delavcu:
- Spoznajte razlog vašega obiska in kaj želite, da se zgodi.
- Pred obiskom zapišite vprašanja, na katera želite odgovoriti.
- S seboj pripeljite nekoga, ki vam bo pomagal postavljati vprašanja in se spomniti, kaj vam pove ponudnik.
- Ob obisku zapišite ime nove diagnoze in vsa nova zdravila, načine zdravljenja ali teste. Zapišite tudi vsa nova navodila, ki vam jih da ponudnik.
- Vedeti, zakaj je predpisano novo zdravilo ali zdravljenje in kako vam bo pomagalo. Vedeti tudi, kakšni so neželeni učinki.
- Vprašajte, ali je vaše stanje mogoče zdraviti na druge načine.
- Vedeti, zakaj se priporoča test ali postopek in kaj lahko pomenijo rezultati.
- Vedite, kaj lahko pričakujete, če ne jemljete zdravila ali opravite testa ali postopka.
- Če imate nadaljnji sestanek, zapišite datum, čas in namen tega obiska.
- Vedite, kako se lahko obrnete na svojega ponudnika, če imate vprašanja.