Vsebina
Če ste vi ali ljubljeni osebi diagnosticirali amiotrofično lateralno sklerozo (ALS), imenovano tudi Lou Gehrigova bolezen, boste verjetno imeli vprašanja o napovedi bolezni. ALS pomembno vpliva na pričakovano življenjsko dobo, vendar obstajajo načini zdravljenja, ki lahko upočasnijo izgubo telesne funkcije in lahko podaljšajo življenje.
Kaj je ALS?
ALS je nevrodegenerativna bolezen, ki prizadene živčne celice v možganih in hrbtenjači. Gre za progresivno bolezen, ki prizadene motorične nevrone, ki segajo od možganov do hrbtenjače. Ti nevroni nadzorujejo mišice po telesu. Sčasoma možgani izgubijo sposobnost nadzora gibanja mišic zaradi smrti teh motoričnih nevronov.
Pričakovana življenjska doba za ljudi z ALS
Po navedbah združenja ALS je povprečna pričakovana življenjska doba osebe z ALS dve do pet let od diagnoze. Vendar se zelo razlikuje:
- Več kot 50% ljudi z ALS živi več kot tri leta.
- Dvajset odstotkov jih živi pet let ali več.
- Deset odstotkov živi 10 ali več let.
- Pet odstotkov jih bo živelo več kot 20 let.
Načini za povečanje pričakovane življenjske dobe
Čeprav ni zdravila za ALS ali načinov za popolno zaustavitev napredovanja bolezni, lahko nekaj stvari naredite za izboljšanje pričakovane življenjske dobe. Tej vključujejo:
- Zdravilo: Riluzol se uporablja od leta 1995 in je bilo v randomiziranih dvojno slepih kliničnih preskušanjih dokazano, da podaljša pričakovano življenjsko dobo za približno dva do tri mesece, čeprav so druge, manj stroge študije pokazale, da ima zdravilo nekoliko večji učinek. , druga zdravila se uporabljajo za obvladovanje simptomov, ki lahko pomagajo izboljšati kakovost življenja in podaljšati delovanje. Zdravilo Radicava (edaravone) je bilo odobreno leta 2017. V kliničnih preskušanjih je zmanjšalo upadanje telesnega delovanja.
- Neinvazivno prezračevanje: Izkazalo se je, da uporaba neinvazivnega prezračevanja (NEV) podaljša preživetje med sedmimi in enajstimi meseci, odvisno od tega, kako dolgo se je uporabljalo vsak dan in od različnih značilnosti bolnika. skozi masko, ki se prilega ustom in nosu.
- Perkutana endoskopska gastronomija (PEG): Cev za hranjenje se namesti v želodec in vodi skozi telo skozi trebušno steno. Čeprav študije niso pokazale doslednega vpliva na čas preživetja, so študije pokazale, da je ta postopek varen prehranski protokol pri bolnikih s funkcionalnim gastrointestinalnim sistemom. Različni zdravniki imajo različne ideje o tem, kdaj je najboljši čas za izvedbo postopka PEG in začnite hraniti na ta način.
Beseda iz zelo dobrega
V zadnjih letih je bil dosežen napredek pri podpori in zdravljenju ALS. Izobraževanje o možnostih zdravljenja in oskrbe za ALS vam lahko pomaga razumeti to težko in zapleteno diagnozo. Posvetujte se s svojim zdravnikom o tem, kaj lahko storite, da boste osebi z ALS čim dlje lažje živeli udobneje.