Vsebina
Napredna multipla skleroza (MS) se nanaša na osebo, ki je zaradi svojih simptomov močno oslabljena. Večina jih je na invalidskem vozičku ali so priklenjeni na posteljo in so za svoje osebne in zdravstvene potrebe odvisni od negovalca na domu, družinskega člana ali doma za ostarele. Čeprav so redki primeri ljudi, ki razvijejo MS in hitro napredujejo, ima velika večina ljudi z napredovalo MS več let bolezen.4:13
3 bolniki z MS delijo svoje izkušnje z izzivi mobilnosti
Simptomi
Simptomi pri osebi z napredovalo MS so podobni simptomom pri osebi v zgodnji fazi MS; vendar so ponavadi veliko hujši in jih je veliko več. Poleg tega obstaja nekaj simptomov, ki so značilni za napredno MS, na primer težave s požiranjem in težave z govorom.
Tu je izčrpen (čeprav ne izčrpen) seznam simptomov, ki so lahko prisotni pri napredovalih MS:
- Prekomerno aktiven (pogostejši) ali premalo aktiven (manj pogost) mehur
- Hudo zaprtje ali fekalna inkontinenca (nehotena izguba nadzora nad črevesjem)
- Pomembne bolečine, povezane z mišičnimi kontrakturami in krči
- Tremor (neobvladljivo tresenje)
- Znatna utrujenost (duševna in fizična izčrpanost)
- Težave s požiranjem, slab refleks kašlja in težave pri čiščenju sluzi iz ust / grla
- Težave z govorom, zaradi česar je težko govoriti in biti razumljiv drugim
- Slaba prehrana in / ali hidracija zaradi številnih dejavnikov (npr. Upad apetita, utrujenost in težave s požiranjem)
- Kognitivni upad (npr. Izguba spomina, slaba koncentracija in pozornost ter težave pri reševanju problemov ali odločanju)
- Spremenjena stanja razpoloženja, kot so evforija, razdražljivost ali jeza
- Spremenjena raven zavesti, vključno s trajnim vegetativnim stanjem
Zapleti
Na žalost lahko potencialni simptomi napredovale MS povzročijo različne zaplete - hudo kaskado dogodkov, ki jih je težko prekiniti.
Nekateri od teh zapletov vključujejo:
Osteoporoza
Osteoporoza je bolezen, ko kosti postanejo tako šibke, da so nagnjene k lomljenju (lomljenju). Pravzaprav simptomov osteoporoze ni, dokler ni zlomljena kost.
Številni dejavniki lahko povečajo tveganje za razvoj osteoporoze, na primer zdravila, ki se uporabljajo za zdravljenje simptomov MS in so sedeča in / ali podhranjena. Če ima MS sama, tudi poveča tveganje za človeka.
Rane zaradi pritiska
Pritisni rani, imenovani tudi razjede ali preležanine, se razvijejo zaradi sproščenega pritiska zaradi daljšega sedenja na invalidskem vozičku ali ležanja v postelji. Tlak na koncu poslabša pretok krvi in posledično pomanjkanje kisika in hranil v koži in spodnjih tkivih.
Rane na pritisku so lahko resne, od blage pordelosti kože do globokih ran, ki razkrivajo mišice ali kosti. Bolečina in / ali zvišana telesna temperatura je lahko prisotna ali pa tudi ne.
Poleg negibnosti, povezane z MS, lahko slaba prehrana, depresija, zmanjšan občutek bolečine, staranje kože in uporaba terapije s kortikosteroidi povečajo možnosti za nastanek ranic zaradi pritiska.
Aspiracijska pljučnica
Aspiracijska pljučnica je okužba pljuč, ki je posledica težav s požiranjem. Simptomi aspiracijske pljučnice lahko vključujejo kašelj z ali brez sluzi, zvišano telesno temperaturo, sopenje in / ali težave z dihanjem.
Oslabitev dihalnih in požiralnih mišic pri napredovalih MS je dejavnik tveganja za razvoj aspiracijske pljučnice. Poleg tega lahko zatiran imunski sistem zaradi jemanja nekaterih zdravil za MS povzroči, da je oseba bolj nagnjena k tej pljučni okužbi. Zdravila, ki se uporabljajo za zdravljenje drugih simptomov MS, lahko nenamerno povzročijo sedacijo, ki lahko poslabša žvečenje in tako privede do aspiracije hrane (prehajanje v dihalne poti osebe).
Okužba sečil
Težave z mehurjem, zlasti kadar težave z živci otežujejo shranjevanje urina (imenovan prekomerno aktiven ali spastičen mehur), so zelo pogoste in so lahko hude pri napredovalih MS.
Medtem ko same težave z mehurjem naredijo osebo bolj nagnjeno k okužbam sečil, kateterizacija, zlasti katetri, ki prebivajo, prav tako povečajo možnosti za razvoj okužbe sečil.
Tipični simptomi okužbe sečil vključujejo:
- Pekoč občutek pri uriniranju
- Potrebno pogosto in nujno uriniranje
- Kri v urinu
- Nelagodje v spodnjem delu trebuha
Proaktivno upravljanje
Če imate MS, še posebej, če ste bili pred kratkim diagnosticirani, je normalno, da se počutite zaskrbljeni ali prestrašeni zaradi možnosti, da bi nekega dne napredovali MS in tako "umrli zaradi MS".
Vendar globoko vdihnite in ne pozabite, da veliko ljudi z MS nikoli ne doseže napredne faze. Ali njihova bolezen ne napreduje v tej fazi ali pa umrejo zaradi bolj pogostega zdravstvenega stanja, kot sta srčna bolezen ali možganska kap, preden MS postane to močno izčrpavajoče.
Ne pozabite, čeprav ne morete v celoti napovedati, kako, kdaj in tudi, če bo vaša MS napredovala, lahko nekaj stvari naredite za optimizacijo vaše MS in splošnega zdravja.
To vključuje:
- Jemanje zdravil za spreminjanje bolezni MS
- Biti v tesnem stiku s svojim nevrologom glede novih ali motečih simptomov
- Vsakodnevno vadbo
- Uživanje dobro uravnotežene, hranljive prehrane
- Zdravo obvladovanje stresa (na primer razmislite o obisku terapevta za kognitivno-vedenjsko terapijo)
- Redno se posvetujte s svojim zdravnikom za cepljenje in druge preventivne zdravstvene ukrepe
Beseda iz zelo dobrega
Obvladovanje ali skrb za nekoga z napredno MS je lahko zelo zahtevno, tako fizično kot čustveno. Za podporo in orodja, ki vam bodo v tem času pomagala, se obrnite na svojo zdravstveno skupino za MS, družino in prijatelje ter organizacije, kot je National MS Society.