Vsebina
- Začnite s svojo ekipo za zdravljenje raka
- Raziščite zaupanja vredne institucije
- Uporabite s previdnostjo
- Reference
- Datum pregleda 31.1.2018
Če imate vi ali ljubljena raka, boste želeli vedeti vse, kar lahko o bolezni. Morda se sprašujete, kje začeti. Kateri so najnovejši in zanesljivi viri za informacije o raku?
Spodnje smernice vam lahko pomagajo izvedeti vse, kar lahko o raku. Na ta način lahko sprejemate dobro obveščene odločitve o negi raka.
Začnite s svojo ekipo za zdravljenje raka
Začnite tako, da se pogovorite s svojim timom za nego raka. Vsak rak je drugačen in vsaka oseba je drugačna. Vaši ponudniki vas poznajo, zato bo vrsta oskrbe, ki jo boste prejeli, temeljila na tem, kaj je najbolje za vas in vašo situacijo.
O vaših možnostih se pogovorite s svojo ekipo. Informacije najdete na spletni strani vašega centra za raka ali v bolnišnici. Mnoge spletne strani bolnišnic imajo različne vire:
- Zdravstvene knjižnice
- Tiskanje in spletne glasila in revije
- Spletni dnevniki
- Razredi in seminarji so bili osredotočeni na vprašanja, povezana z rakom
- Informacije o kliničnih preskušanjih, ki potekajo v vašem centru za zdravljenje raka ali bolnišnici
Prav tako bi se morali pogovoriti z drugimi ponudniki raka.Pri težkih boleznih je dobro, če dobite več kot en zdravnik. Pred sprejetjem pomembnih zdravstvenih odločitev se pogovorite s svojim ponudnikom o pridobitvi drugega mnenja.
Raziščite zaupanja vredne institucije
Za podrobnejše informacije si oglejte vladne vire in zdravstvena združenja. Zagotavljajo najnovejše informacije o vseh vrstah raka, ki temeljijo na raziskavah. Tukaj je nekaj, ki se začnejo z:
Nacionalni inštitut za rak - www.cancer.gov. Nacionalni inštitut za raka (NCI) je del Nacionalnega inštituta za zdravje (NIH). NCI ima več funkcij:
- Podpira in izvaja raziskave raka
- Zbira, analizira in deli rezultate raziskav raka
- Zagotavlja usposabljanje za diagnozo in zdravljenje raka
Aktualne in podrobne informacije o:
- Vse vrste raka
- Dejavniki tveganja in preprečevanje
- Diagnoza in zdravljenje
- Kliničnih preskušanj
- Podpora, obvladovanje in sredstva
NCI izdela povzetke informacij o raku PDQ (blagovne znamke). To so izčrpni povzetki, ki temeljijo na dokazih, na teme, ki zajemajo zdravljenje raka, podporno in paliativno oskrbo, presejanje, preprečevanje, genetiko in integrirano medicino.
- Povzetki informacij o raku o zdravljenju raka pri odraslih - www.cancer.gov/publications/pdq/information-summaries/adult-treatment
- Za povzetke informacij o raku o zdravljenju pediatrične raka - www.cancer.gov/publications/pdq/information-summaries/pediatric-treatment
American Cancer Society - www.cancer.org. Ameriška družba za raka (ACS) je neprofitna nacionalna organizacija, ki:
- Zbere denar in izvaja raziskave o raku
- Zagotavlja najnovejše informacije za ljudi z rakom in njihove družine
- Ponuja programe in storitve skupnosti, kot so Rides to Treatment, lodging ter izdelki za izpadanje las in mastektomijo
- Zagotavlja čustveno podporo prek spletnih forumov in razredov
- Povezuje bolnike enega na enega s prostovoljci, ki so tudi žrtve raka
- Sodeluje z zakonodajalci pri sprejemanju zakonov, ki pomagajo ljudem z rakom
Ameriško združenje za klinično onkologijo - www.cancer.net. Cancer.net vodi Ameriško združenje za klinično onkologijo, strokovno združenje kliničnih onkologov (zdravnikov raka). Stran ponuja informacije o:
- Različne vrste raka
- Kako upravljati zdravljenje raka
- Obvladovanje in podpora
- Raziskave in zagovorništvo raka
Klinični Trials.gov. NIH vodi to službo. Na spletnem mestu so na voljo informacije o kliničnih preskušanjih v ZDA.
- Kaj je klinično preskušanje?
- Kako najti klinična preskušanja na vašem območju, ki so navedena po temah ali zemljevidu
- Kako poiskati študije in uporabiti rezultate iskanja
- Kako najti rezultate študije
Nacionalni celoviti bolniki za rakave in bolnišnični viri - www.nccn.org/patients/about/default.aspx. NCCN zagotavlja pacientom in njihovim skrbnikom:
- Preprosto razumljive informacije o raku in zdravljenju raka
- Enostavno razumljive informacije o kliničnih smernicah za nego raka
- Informacije o plačilni pomoči
- Informacije o kliničnih preskušanjih
Če si želite ogledati podrobnejše smernice za zdravnike, ki zdravijo raka, lahko pregledate smernice NCCN na naslovu www.nccn.org/professionals/physician_gls/f_guidelines.asp.
Na www.nccn.org/patients/default.aspx si lahko ogledate različico teh smernic za bolnika.
Uporabite s previdnostjo
Pomembno je vedeti, kako najti zdravstvene informacije, ki jim lahko zaupate. Nekaj sredstev morate uporabljati previdno.
Spletni forumi, klepetalnice in podporne skupine. Ti viri vam lahko pomagajo najti načine za obvladovanje, deljenje zgodb in podporo. Vendar ne pozabite, da pri raku nista podobni dve osebi. Bodite previdni, da ne boste sklepali o svojem raku in kako bo napredoval glede na to, kar se je zgodilo nekomu drugemu. Prav tako ne smete nikoli dobiti zdravniških nasvetov iz spletnih virov.
Študije raka. Zanimivo je prebrati najnovejšo študijo o novem zdravilu za raka ali zdravljenju. Samo ne preberite v eni sami študiji. Novi načini za diagnosticiranje, zdravljenje in preprečevanje raka so sprejeti šele po dolgih letih raziskav.
Integrativna medicina (IM). Veliko ljudi z rakom išče alternativne terapije. Bodite previdni pri branju teh zdravil. Izogibajte se spletnim mestom, ki obljubljajo čudežne zdravila. Zaupanja vredne informacije lahko najdete v Nacionalnem centru za komplementarno in integrativno zdravje (NCCIH). Center vodi NIH. Ponuja raziskave, ki temeljijo na nccih.nih.gov.
Reference
Spletna stran American Cancer Society. www.cancer.org. Dostopil je 15. februarja 2018.
Spletna stran ASCO Cancer.net. www.cancer.net. Dostopil je 15. februarja 2018.
Klinična spletna stran Trials.gov. www.clinicaltrials.gov. Dostopil je 15. februarja 2018.
Spletna stran Nacionalnega inštituta za raka. www.cancer.gov. Dostopil je 15. februarja 2018.
Spletna stran nacionalne celovite mreže za boj proti raku. Viri pacienta in skrbnika. www.nccn.org/patients/default.aspx. Dostopil je 15. februarja 2018.
Datum pregleda 31.1.2018
Posodobljeno: Todd Gersten, MD, Hematologija / Onkologija, Florida Cancer Specialists & Research Institute, Wellington, FL. Pregled, ki ga zagotavlja mreža VeriMed Healthcare. Pregledali so ga tudi David Zieve, MD, MHA, medicinski direktor, Brenda Conaway, urednica in A.D.A.M. Uredniška ekipa.