Vsebina
- Kaj je skupni nepravilni pljučni venski povratek (TAPVR)?
- Kaj povzroča TAPVR?
- Kakšni so simptomi TAPVR?
- Kako se diagnosticira TAPVR?
- Kako se zdravi TAPVR?
- Kakšni so zapleti TAPVR?
- Življenje s TAPVR
- Kdaj naj pokličem zdravstvenega delavca svojega otroka?
- Ključne točke o TAPVR
- Naslednji koraki
Kaj je skupni nepravilni pljučni venski povratek (TAPVR)?
Skupni nepravilni pljučni venski povratek (TAPVR) je prirojena srčna napaka. To pomeni, da se vaš otrok rodi z njim. To se zgodi, ko se otrokovo srce razvije v prvih 8 tednih nosečnosti.
V tem stanju 4 krvne žile (pljučne vene), ki iz pljuč prenašajo s kisikom bogato (rdečo) kri v srce, niso pravilno povezane. Povezani naj bodo z levo komoro (atrij) srca. Namesto tega so povezani nekje drugje.
Obstajajo različne vrste TAPVR. Vrsta vašega otroka je odvisna od tega, kje so povezane pljučne žile.
Ta pogoj povzroči, da se kri iz pljuč bogata s kisikom meša s krvjo iz telesa s kisikom (modro). To preprečuje, da bi se kri, bogata s kisikom, prenašala po telesu. Vaš otrok ne more dolgo živeti s TAPVR, ker potrebuje po telesu kri, bogato s kisikom.
Pri TAPVR se pogosto pojavijo tudi druge srčne napake. Pravzaprav pomagajo dojenčkom imeti dovolj kisika v krvi, dokler ne bodo mogli na operacijo. Te druge napake vključujejo:
- Napaka atrijskega septuma. V tem stanju je odprtina med dvema zgornjima prekatoma srca (atrijski septum). To povzroči mešanje krvi, ki je revna in bogata s kisikom.
- Odprti patentni duktus arteriosus. Ductus arteriosus je krvna žila, ki pri dojenčku v razvoju odnaša kri iz srca. Običajno se zapre kmalu po rojstvu. Če ostane odprt, se imenuje patent ductus arteriosus. Včasih ostane odprta s TAPVR. To povzroči mešanje krvi, ki je revna in bogata s kisikom.
- Od prekata. V tem stanju je namesto običajnega 2 samo prekat.
Kaj povzroča TAPVR?
Vzrok za TAPVR večinoma ni znan. Lahko se pojavi pri drugih težavah s srcem ali telesnim sistemom.
Kakšni so simptomi TAPVR?
Simptomi TAPVR so lahko podobni simptomom drugih stanj. Izvajalec zdravstvenega varstva vašega otroka mu mora diagnosticirati to bolezen.
Novorojenčki s TAPVR bodo imeli modro barvo kože, ustnic in nohtov (cianoza). To se zgodi v prvih urah ali dneh njihovega življenja. Kako hudo je stanje vašega otroka, je odvisno od tega, koliko krvi lahko pride v njegovo telo.
Drugi simptomi se lahko pri vsakem otroku pojavijo nekoliko drugače. Vključujejo lahko:
- Hitro ali težavno dihanje
- Hiter srčni utrip
- Kul, lepljiva koža
- Utrujenost in malo gibanja
- Slabo hranjenje
- Slabi pulzi
- Povečana jetra
- Šum na srcu
Kako se diagnosticira TAPVR?
Izvajalec zdravstvene oskrbe lahko prvič opazi TAPVR pri dojenčku med ultrazvokom v nosečnosti. Če ima vaš otrok po rojstvu znake TAPVR, ga bo pregledal otroški kardiolog ali neonatolog. Pediatrični kardiolog je zdravnik s posebnim usposabljanjem za diagnosticiranje in zdravljenje težav s srcem pri dojenčkih in otrocih. Neonatolog je zdravnik s posebnim usposabljanjem za diagnosticiranje in zdravljenje težav pri novorojenčkih. Sem spadajo dojenčki, rojeni prezgodaj in donošeni.
Nato lahko otrokov zdravnik opravi teste za preverjanje težav s srcem. Preizkusi, ki jih potrebuje vaš otrok, so odvisni od njegove starosti in stanja. Odvisne so tudi od zdravnikovih želja.
Rentgen prsnega koša
Rentgen prsnega koša lahko pokaže spremembe v srcu in pljučih, ki jih povzroča TAPVR.
Elektrokardiogram (EKG)
EKG beleži električno aktivnost srca. Prikazuje tudi nenormalne ritme (aritmije) in zaznava stres srčne mišice. Te težave lahko povzroči TAPVR.
Ehokardiogram (odmev)
Ta test uporablja zvočne valove za ustvarjanje gibljive slike srca in srčnih zaklopk. Odmev lahko pokaže strukturne spremembe TAPVR.
Kateterizacija srca
Srčna kateterizacija daje podrobne informacije o strukturah znotraj srca. Pri tem testu se majhna, tanka, prožna cev (kateter) vstavi v krvno žilo v dimljah vašega otroka. Nato ga zdravnik usmeri v srce vašega otroka. Tam bo otroku vbrizgal kontrastno barvilo, da bo srce jasneje videlo. Zdravnik vašega otroka mu bo dal zdravilo za lažje sproščanje in preprečevanje bolečin (sedacija). Med postopkom bodo preverjali krvni tlak in raven kisika vašega otroka. Vaš otrok tega testa morda ne bo potreboval, če bo med odmevom postavljena diagnoza.
Računalniško tomografsko slikanje (CT) in magnetnoresonančna angiografija (MRA)
CT in MRA lahko zagotovita podrobne informacije o poteh in povezavah pljučnih ven.
Kako se zdravi TAPVR?
Zdravljenje bo odvisno od otrokovih simptomov, starosti in splošnega zdravstvenega stanja. Odvisno bo tudi od tega, kako hudo je stanje.
Vsi otroci s TAPVR bodo morali na operacijo, da jo popravijo.Vaš otrok bo morda moral na zdravljenje v enoto za intenzivno nego (ICU). Zdravilo TAPVR se lahko zdravi tudi z zdravniškim vodenjem in kateterizacijo srca.
Zdravstveni management
Sprva lahko vaš dojenček dobi naslednjo oskrbo:
- Dodatni kisik ali aparat, ki omogoča, da se zrak, ki se diha, premika iz pljuč (ventilator). To pomaga pri dihanju.
- Terapija s prostaglandini. To zdravilo se uporablja za ohranjanje odprtega duktusa in omogočanje pretoka krvi skozi srce. To zdravilo se ne uporablja v nekaterih vrstah TAPVR.
- Zdravilo za podporo delovanja srca
- Mehansko prezračevanje. Za povečanje ravni kisika in odstranjevanje ogljikovega dioksida iz otrokovih pljuč, običajno skozi usta in v sapnik (sapnik), bo morda potreben dihalni aparat.
- ECMO ali zunajtelesna membranska oksigenacija. Ta tehnika zagotavlja tako srčno kot dihalno podporo dojenčkom, ki pri mehanskem prezračevanju ne morejo vzdrževati ravni kisika.
Kateterizacija srca
Ta postopek lahko uporabimo za diagnosticiranje in zdravljenje nekaterih srčnih napak. Za zdravljenje TAPVR lahko zdravnik vašega otroka opravi test, imenovan balonska atrijska septostomija. Ta test olajša pretok krvi, bogate s kisikom, na levo stran srca in nato v preostali del telesa.
Operacija
Operacija se opravi z rezom (rezom) skozi prsnico (prsnico) in v prsni koš. Vaš otrok bo med operacijo povezan s srčno-pljučnim aparatom. Ta naprava deluje na srcu in pljučih vašega otroka med operacijo. Podrobnosti operacije so odvisne od vrste okvare vašega otroka. Otrokov srčni zdravnik vam bo razložil postopek.
Kakšni so zapleti TAPVR?
Zapleti TAPVR vključujejo:
- Povečano srce
- Težave s pljuči, vključno z dihalno odpovedjo in visokim krvnim tlakom v pljučih
- Nenormalni srčni ritmi
- Šok
- Odpoved srca
- Upočasnjena rast in razvoj
- Povečana jetra
- Potreba po ponovni operaciji
- Okužba
- Smrt
Življenje s TAPVR
Vaš otrok bo verjetno ostal v bolnišnici, dokler TAPVR ne bo popravljen. Otrokova zdravstvena ekipa vam bo dala navodila o posebnih načinih zdravljenja ali zdravilih, ki jih otrok potrebuje, preden otrok zapusti bolnišnico. Na primer, vaš otrok bo morda potreboval posebno formulo in dodatna hranjenja, ki bodo pomagala pri njegovi rasti. Otroška zdravstvena ekipa vam bo pomagala tudi pri načrtovanju zdravstvenega varstva na domu, če ga potrebujete.
Mnogi otroci s TAPVR bodo po operaciji normalno rasli in se razvijali. Pogovorite se z otrokovim kardiologom o tem, koliko in katere vrste telesne dejavnosti lahko vaš otrok varno počne. Vaš otrok bo do konca življenja še vedno moral na redne preglede pri svojem srčnem zdravniku. Nadaljnja oskrba vašega otroka mora biti v centru, ki je specializiran za prirojene srčne napake. Vprašajte otrokovega zdravstvenega delavca o njegovih otrokovih obetih.
Vaš otrok bo morda potreboval tudi naslednjo oskrbo:
- Ko otroci rastejo, bodo morda potrebovali več postopkov za popravilo srca.
- Otrokov srčni zdravnik lahko otroku pred operacijo ali zobozdravstvenimi posegi da antibiotike. To je namenjeno preprečevanju okužb. Toda to pogosto ni potrebno.
- Nekateri otroci zamujajo v svojem razvoju. O otrokovem zdravstvenem varstvu se pogovorite o njegovem razvoju. Morda bo treba vašega otroka preveriti glede težav.
Kdaj naj pokličem zdravstvenega delavca svojega otroka?
Če otrokova koža, ustnice ali nohti postanejo modri ali ima težave z dihanjem ali hranjenjem, pokličite otrokovega zdravstvenega delavca.
Ključne točke o TAPVR
V TAPVR štiri krvne žile, ki prenašajo s kisikom bogato kri v srce iz pljuč, niso pravilno povezane.
- To preprečuje, da bi se v telo prečrpala kri, bogata s kisikom. Vaš otrok ne more dolgo živeti s TAPVR, ker ljudje po vsem telesu potrebujejo kri, bogato s kisikom.
- Vsi otroci s TAPVR bodo morali na operacijo. To se naredi za obnovitev normalnega pretoka krvi skozi srce.
- Mnogi otroci s TAPVR bodo po operaciji normalno rasli in se razvijali.
- Vaš otrok bo moral do konca življenja redno pregledovati svojega zdravnika za srce.
Naslednji koraki
Nasveti, s katerimi boste kar najbolje izkoristili obisk otrokovega zdravstvenega delavca:
- Poznajte razlog obiska in kaj želite, da se zgodi.
- Pred obiskom zapišite vprašanja, na katera želite odgovoriti.
- Ob obisku zapišite ime nove diagnoze in vsa nova zdravila, načine zdravljenja ali teste. Zapišite si tudi vsa nova navodila, ki vam jih za vašega otroka da ponudnik.
- Vedeti, zakaj je predpisano novo zdravilo ali zdravljenje in kako bo pomagalo vašemu otroku. Vedeti tudi, kakšni so neželeni učinki.
- Vprašajte, ali je stanje vašega otroka mogoče zdraviti na druge načine.
- Vedeti, zakaj se priporoča test ali postopek in kaj lahko pomenijo rezultati.
- Vedite, kaj lahko pričakujete, če vaš otrok ne jemlje zdravila ali opravi testa ali postopka.
- Če ima vaš otrok nadaljnji sestanek, zapišite datum, uro in namen tega obiska.
- Vedite, kako se lahko po uradnem času obrnete na otrokovega ponudnika. To je pomembno, če vaš otrok zboli in imate vprašanja ali potrebujete nasvet.