Vsebina
- Kdaj je nenadna smrt uvrščena med SUDEP?
- Kakšna je dejanska incidenca SUDEP?
- Vzroki
- Dejavniki tveganja
- Preprečevanje
Incidenco SUDEP je težko količinsko opredeliti, vendar strokovnjaki ocenjujejo, da predstavlja med 2% in 18% vseh smrtnih primerov pri ljudeh z epilepsijo. Pri otrocih z epilepsijo, ki umrejo, naj bi bil ta delež še večji.
Kdaj je nenadna smrt uvrščena med SUDEP?
Vse nenadne smrti ljudi z epilepsijo niso klasificirane kot SUDEP, le tiste, za katere po temeljiti preiskavi ni mogoče najti dokončne razlage.
SUDEP je opredeljen kot nenadna, nepričakovana smrt, ki ni povezana s travmo, utopitvijo ali epileptičnim statusom (dolgotrajni napad), kasnejša obdukcija pa ne kaže nobenega strukturnega vzroka smrti (kot je srčni napad) in nobenih dokazov o preveliko odmerjanje zdravila ali druga toksična izpostavljenost.
Kakšna je dejanska incidenca SUDEP?
Z uporabo te opredelitve je bila incidenca SUDEP ocenjena na 0,58 smrtnih primerov na 1000 človeških let pri ljudeh z epilepsijo. Z drugimi besedami, glede na 2000 ljudi z epilepsijo je po enem letu verjetnost, da bi približno eden od njih doživel SUDEP.
To povprečno ocenjeno tveganje morda ni natančno za posameznika z epilepsijo, ker niso vsi ljudje z epilepsijo enako ogroženi za SUDEP. Ljudje, ki imajo generalizirane tonično-klonične napade, imajo približno 10-krat večjo verjetnost, da bodo imeli SUDEP kot ljudje z drugimi oblikami epilepsije, njihovo tveganje pa je še posebej veliko, če so njihovi napadi slabo nadzorovani.
Vzroki
Noben vzrok za SUDEP ni bil ugotovljen. Trenutno se domneva, da lahko SUDEP proizvaja en ali več telesnih sistemov, ki ob napadih lahko postanejo disfunkcionalni.
Zdi se, da je k SUDEP prispevalo več srčnih sodelavcev. Opazili so, da epileptični napadi povzročijo globoko in potencialno nevarno bradikardijo (upočasnitev srčnega utripa). Napadi lahko povzročijo tudi podaljšanje intervala QT na elektrokardiogramu, pri ljudeh s sindromom dolgega intervala QT (ki je pogosto nediagnosticiran) pa je lahko usodna ventrikularna tahikardija. Podobno lahko močno sproščanje adrenalina, ki se pogosto pojavi med napadi, povzroči pri nekaterih ljudeh sprožijo tudi ventrikularno tahikardijo.
Tudi dihalna odpoved naj bi prispevala k SUDEP.Napad lahko povzroči centralno posredovano (to je, ki izvira iz možganov) prekinitev dihanja za daljše obdobje, kar povzroči močan padec ravni kisika v krvi in močno povečanje ravni ogljikovega dioksida v krvi. Poleg tega lahko epileptični napadi povzročijo laringospazem (zaprtje grla), zaradi česar je dihanje nemogoče. Napadi lahko povzročijo tudi nevrogeno obliko pljučnega edema, zaradi česar se pljuča napolnijo s tekočino.
Napadi lahko povzročijo tudi splošno depresijo možganske funkcije, ki je dovolj huda, da povzroči splošni kolaps srčnega in dihalnega sistema, pri katerem se lahko tako dihanje kot srčna aktivnost popolnoma ustavi.
Če povzamemo, čeprav je res, da ni bil ugotovljen noben poseben, en sam „vzrok“ za SUDEP, vendar naj bi vsi zgoraj navedeni dejavniki prispevali k SUDEP. Vsekakor pa je gotovo, da lahko pri mnogih ljudeh SUDEP povzroči eden ali več teh mehanizmov.
Pomembno je omeniti, da so vsi ti predpostavljeni mehanizmi povezani z aktivnimi napadi. Čeprav se strokovnjaki sicer niso strinjali glede določenega vzroka za SUDEP, se večina strinja, da bodo napadi verjetno sprožili enega ali več patoloških mehanizmov, ki na koncu povzročijo te nenadne smrti.
Dejavniki tveganja
Glede na te vzročne mehanizme ne bi smelo biti presenečenje, da so glavni dejavnik tveganja za SUDEP nepopolno nadzorovani napadi, zlasti pri ljudeh z generaliziranimi tonično-kloničnimi napadi.
Dejansko imajo ljudje z epilepsijo, ki imajo več kot dva generalizirana epileptična napada na leto, 15-krat večjo verjetnost, da bodo doživeli SUDEP kot ljudje z manj kot tremi epileptičnimi napadi na leto.
Dodatni dejavniki tveganja za SUDEP vključujejo genetsko nagnjenost k sindromu dolgega QT, starost do 45 let, alkoholizem in uporabo psihotropnih zdravil.
Zlasti pri starejših ljudeh z epilepsijo lahko prisotnost strukturnih bolezni srca (kot je predhodni srčni napad ali srčno popuščanje) postane bolj nagnjena k srčnim aritmijam, ki jih povzročijo napadi, ki bi lahko povzročili SUDEP.
Preprečevanje
Najpomembnejši preventivni ukrep za preprečevanje SUDEP je nadzor epileptičnih napadov v največji možni meri. Če jemljete zdravila proti epileptičnim napadom in imate še vedno več kot zelo redke epileptične napade, je treba storiti vse, da dodatno optimizirate terapijo in napade popolnoma odpravite, če je le mogoče.
Če epileptični napadi kljub večkratnim poskusom, da bi jih obvladali z zdravili, vztrajajo, bi bilo dobro, da za celovito oceno zaprosite za napotitev v center za oskrbo epilepsije. Tam vas lahko obravnavajo za zdravila, ki se pogosto ne uporabljajo, pa tudi za nefarmakološko zdravljenje, kot je operacija epilepsije, stimulacija vagusnega živca ali ketogena dieta.
Na vsak način je treba odpraviti generalizirane tonično-klonične napade, ne le za preprečevanje SUDEP, temveč tudi za preprečevanje drugih načinov smrti, ki se lahko pojavijo pri ljudeh z epilepsijo, vključno z utapljanjem in smrtjo zaradi nesreč.
Ker se veliko smrtnih primerov zaradi SUDEP-a zgodi med spanjem in se ne zavedejo, nekateri strokovnjaki priporočajo nočno spremljanje oseb z nepopolno nadzorovanimi generaliziranimi napadi. Če ponoči zaznamo napad, lahko sprejmemo ukrepe (na primer) za spodbujanje žrtve, da diha po končanem napadu, in s tem za preprečitev zastoja dihanja.
Nočno spremljanje lahko vključuje, da ljubljena oseba spi v isti sobi in redno opravlja preglede ali uporablja nadzorno tehnologijo za odkrivanje napadov, hrupa ali zmanjšanega dihanja. Vsaj ena študija je zaključila, da lahko nočno spremljanje zmanjša tveganje za SUDEP pri ljudeh z nepopolno nadzorovano epilepsijo.
Pri ljudeh z epilepsijo je treba EKG redno pregledovati, da bi ugotovili znake podaljšanja intervala QT. Če se interval QT podaljša, bo morda treba prilagoditi zdravila. Če se tveganje za aritmije, ki jih povzroča sindrom dolgega QT, zdi dovolj veliko, bo morda treba sprejeti druge preventivne ukrepe, po možnosti vključno z zaviralci beta ali vsadljivim defibrilatorjem.
Nazadnje je pomembno, da vsi z epileptičnimi napadi jemljejo zdravila proti napadom natančno tako, kot je predpisano, in se izogibajo odvečnemu alkoholu in psihotropnim drogam.
Beseda iz zelo dobrega
Če imate epilepsijo, je pomembno, da sprejmete ukrepe, ki lahko pomagajo preprečiti SUDEP. Čeprav je SUDEP občasen, lahko kumulativno tveganje v življenju postane znatno.
Najpomembnejši korak je odpraviti napade, če je to sploh mogoče. Če vi in vaš zdravnik pri tem niste popolnoma uspešni, razmislite o obisku celovitega centra za epilepsijo, kjer boste videli, kaj lahko še storite. Povsem možno je, da se epileptični napadi lahko odpravijo s kombinacijo zdravil, kirurgije in prehrane. Doseganje tega izida ne bo samo zmanjšalo tveganje za SUDEP, ampak tudi tveganje za poškodbe in druge vzroke smrti, povezane z epileptičnimi napadi.