Vsebina
- Razumevanje simptomov
- Poiščite sistem za podporo
- Zavežite se rednim pregledom
- Redno telovadi
- Izogibajte se kajenju
- Izogibajte se pretirano vročim prham
- Izogibajte se močnim dezodorantom, milom in čistilom
- Izogibajte se hladnim okoljem, če imate Raynaudov fenomen
- Spoznajte tehnike nanašanja ličil za sklerodermo
- Uporabite zaščito pred soncem
Kaj pa dobro življenje s sistemsko sklerozo? Ali obstajajo nasveti in triki, s katerimi lahko živite poln in aktiven življenjski slog ter se dobro spopadate? Ali lahko kaj storite za upravljanje svojega vsakdanjega življenja?
Obstajajo.
Razumevanje simptomov
Dobro življenje s sistemsko sklerozo pomeni razumevanje vaših specifičnih simptomov in njihovega obnašanja. Simptomi sistemske skleroze, ki lahko vplivajo na kakovost vašega življenja, vključujejo:
- Zasoplost
- Kašelj
- Izguba teže
- Artritis
- Mišična oslabelost
- Raynaudov sindrom
- Povratni tok
- Anemija
Če imate katerega od teh simptomov, se posvetujte s svojim zdravnikom. Prisotnost enega ali dveh od teh simptomov ne pomeni nujno, da imate sistemsko sklerozo. Skupina simptomov v določenem časovnem obdobju bolj kaže na bolezen. Zdravnik vam lahko pomaga diagnosticirati vaše stanje in začeti pravilno zdravljenje.
Razumevanje natančnih simptomov in bolezni lahko zagotovi pravilno zdravljenje in olajša obvladovanje bolezni.
Obvladovanje sistemske skleroze vključuje zdravljenje vaših specifičnih simptomov. Če imate zategnjeno, suho, luskasto kožo, vam bodo na primer na voljo losjoni in mehčala. Srčna disfunkcija lahko spremlja sistemsko sklerozo in morda boste morali obiskati kardiologa, da zagotovite, da bo vaše srce ostalo zdravo. Za obvladovanje imunskega odziva telesa s sistemsko sklerozo bodo morda potrebna zdravila, protivnetna zdravila pa lahko nadzorujejo vnetje v telesu.
Poiščite sistem za podporo
Veliko ljudi s sistemsko sklerozo trpi zaradi tesnobe ali depresije zaradi bolezni. Imeti močan sistem podpore je lahko pomemben del dobrega življenja z njim. Sodelovanje s terapevtom vam lahko pomaga pri krmarjenju po čustvenih in psiholoških izzivih, ki lahko spremljajo sistemsko sklerozo.
Nekateri ljudje s sistemsko sklerozo imajo korist od iskanja podporne skupine. Fundacija Scleroderma ima seznam različnih podpornih skupin, zato bi bilo enostavno najti eno od vas v vaši državi. Preživljanje časa z ljudmi, ki se soočajo s podobnimi okoliščinami, lahko olajša čustveni davek, ki ga lahko bolezen prevzame. Kvalitetno preživljanje časa z družino in prijatelji, ki vas podpirajo, lahko tudi olajša tesnobo in depresijo.
Zavežite se rednim pregledom
Ker ima sistemska skleroza lahko različne in spreminjajoče se simptome, vam lahko redno srečanje z zdravnikom pomaga, da dobro živite z boleznijo. Vaš zdravnik lahko zagotovi, da boste dobili najboljšo terapijo za določeno predstavitev, in morda ima znanje o najnovejših raziskavah vašega stanja. Če ste aktivni udeleženec vaše oskrbe, vam lahko pomaga nadzirati in obdržati nadzor.
Redno telovadi
Ste že kdaj opazili, da so ljudje, ki redno telovadijo, videti srečni? To je zato, ker vadba povzroči sproščanje naravnih kemikalij, ki krepijo občutek dobrega počutja. Vadba je pomembna sestavina dobrega življenja s sistemsko sklerozo.
Vadba pomaga tudi pri vzdrževanju optimalnega obsega gibanja in gibljivosti sklepov in kožnega tkiva. To vam lahko pomaga ohranjati polno funkcionalno mobilnost, tako da lahko v celoti sodelujete v delovnih in rekreacijskih dejavnostih.
Izogibajte se kajenju
Obstaja veliko razlogov, da se izognemo tobačnim izdelkom in prenehamo kaditi, da ohranimo optimalno zdravje. Ti razlogi se pojavijo, če imate sistemsko sklerozo. Raziskave, objavljene v Časopis za celično komunikacijo in signalizacijo kaže, da imajo bolniki s sistemsko sklerozo, ki kadijo, večje prebavne in žilne težave. Prav tako je verjetneje, da imajo zasoplost in pri pljučnih testih kažejo zmanjšanje pljučnega volumna.
Kadilci s sistemsko sklerozo tudi pogosteje trpijo za Raynaudovim pojavom. A obstajajo dobre novice: opustitev kajenja lahko ta trend spremeni. Spodnja črta: če kadite, bo opustitev koristna. Če ne kadite, se izogibajte zagonu.
Izogibajte se pretirano vročim prham
Mnogi ljudje s sistemsko sklerozo trpijo zaradi napetosti in draženja kože. Pretirano vroče prhe imajo lahko sušilni učinek na kožo, kar vodi do povečanega razpokanja, bolečine in bolečine. Tople prhe bi morale biti v redu.
Po tuširanju nežno posušite kožo, pri tem pazite, da ni poškodovane ali krhke kože. Uporaba nežnega losjona po prhanju lahko pomaga tudi, da je vaša koža gladka in zaščitena.
Izogibajte se močnim dezodorantom, milom in čistilom
Nekatera dezodorantna mila in čistila vsebujejo kemikalije, ki lahko posušijo ali dražijo vaše občutljivo kožno tkivo. Izogibanje tem izdelkom lahko pomaga ohraniti vašo mehko kožo okoli obraza in rok.
Izogibajte se hladnim okoljem, če imate Raynaudov fenomen
Raynaudov pojav je stanje, ko pride do hiperaktivnosti mišic sten majhnih arterij v prstih in okončinah. To lahko privede do zmanjšanega pretoka krvi in belega videza prstov. Bolečino lahko spremlja pomanjkanje krvnega obtoka. Raynaudov pojav lahko povzroči izpostavljenost mrazu, zato lahko izogibanje hladnim okoljem, vzdrževanje ustrezne temperature telesa in ohranjanje toplote rok pomaga pri obvladovanju te težave.
Spoznajte tehnike nanašanja ličil za sklerodermo
Mnogi ljudje - tako moški kot ženske - s sistemsko sklerozo se počutijo samozavestno glede draženja kože in razbarvanja rok in rok. Nekateri estetiki so specializirani za delo z ljudmi s sklerodermijo in lahko nudijo nasvete in zvijače za kamufliranje predelov kože, ki bi zaradi tega lahko bili razbarvani.
Uporabite zaščito pred soncem
Čeprav je UV-svetloba lahko koristna za ljudi s sklerodermijo, lahko nekatera zdravila za ljudi s sistemsko sklerozo povečajo občutljivost na sončno svetlobo. Uporaba nežne kreme za zaščito pred soncem lahko pripomore k zaščiti kože med preživljanjem časa na soncu.
Beseda iz zelo dobrega
Kateri je najboljši način za začetek spoprijemanja s sistemsko sklerozo in njenega dobrega življenja? Spoznajte druge ljudi s to boleznijo in se naučite vsega, kar lahko o tem. Vaši specifični simptomi se lahko obnašajo po svoje, zato bodite pozorni na svoje telo in kako se spreminja z različnimi zdravljenji in aktivnostmi. Ostanite vključeni v svojo oskrbo in se prepričajte, da ste v tesnem sodelovanju s svojimi zdravniki, da zagotovite ustrezen načrt upravljanja za vas.
Trenutno sistemske skleroze ni mogoče pozdraviti, zato je obvladovanje bolezni izrednega pomena. Obvladovanje sistemske skleroze vključuje veliko različnih komponent, dobro življenje s tem stanjem pa je mogoče doseči s pravo mero podpore in načrtovanja. Če prevzamete nadzor nad svojim procesom bolezni in ste proaktivni v svoji oskrbi, boste zagotovo uživali v aktivnem življenjskem slogu s sistemsko sklerozo.
- Deliti
- Flip
- E-naslov
- Besedilo