Vsebina
Mišična atrofija hrbtenice (SMA) je izčrpavajoče stanje živčno-mišičnega sistema (živcev in mišic), ki lahko za mnoge ljudi z diagnozo bolezni in njihove družinske člane povzroči izjemne izzive. To še posebej velja, če gre za samostojno življenje s SMA. Ljudje, ki jim je diagnosticirana SMA, potrebujejo široko paleto multidisciplinarnih zdravstvenih in podpornih storitev, da vzpostavijo in ohranijo neodvisnost.Ohranjanje funkcionalne mobilnosti je glavni cilj dolgoročnih podpornih storitev, da bi ljudem z SMA pomagali ohraniti avtonomijo, kaj pa samostojno življenje? Ali je možno? Vzpostavitev stanovanj in vzpostavitev številnih potrebnih storitev je lahko resničen izziv, vendar je to mogoče storiti po mnenju tistih, ki so se tega že lotili.
Pregled mišične atrofije hrbtenice (SMA)Katere vrste podpornih storitev so potrebne?
Za samostojno življenje s SMA mora oseba uporabljati številne storitve, ki lahko vključujejo pomoč od:
- Stanovanjske oblasti na primer javna stanovanja ali druge agencije, ki jih financira država, da bi pomagale najti in plačati stanovanja z nizkimi dohodki in / ali invalidom dostopna stanovanja
- Socialni delavci svetovanje glede razpoložljivih programov in virov
- Osebni asistenti za pomoč pri kopanju, oblačenju in še več, odvisno od stopnje delovanja osebe
- Delovni terapevti za pomoč pri načrtovanju prilagodljive opreme, kot so klančine, spuščena stikala za luči, domofoni, stropna dvigala in drugo
- Strokovnjaki za duševno zdravje pomagati ljudem z SMA pri soočanju s številnimi stresnimi dejavniki, ki so jih imeli v postopku pridobivanja neodvisnega stanovanja
- Gradbeni strokovnjaki opremiti dom z vsemi potrebnimi spremembami, kot so rampe, dostopne za invalidske vozičke, pulti, prhe, mokre sobe in še več
- Drugo multidisciplinarno zdravstveno varstvo in podporne storitve kot so medicinske sestre na domu, fizioterapevti, agencije, ki pomagajo pri plačilu računov, in drugo
Mokra soba je popolnoma vodotesna kopalnica z odprtim prostorom za tuširanje, ki je za lažji dostop poravnan s tlemi. To je lahko dobra izbira za tiste s SMA.
Službe za duševno zdravje: pomembno orodje
Strokovnjaki na področju duševnega zdravja, kot so svetovalci in terapevti, so lahko v pomoč ljudem z SMA, ki doživljajo številne stresne dejavnike, povezane z navigacijo po sistemu. To še posebej velja med velikim prehodom (na primer selitvijo v samostojno stanovanje).
Svetovalne in druge službe za duševno zdravje lahko pomagajo tistim z SMA, da se naučijo spoprijemati se s čustvi (kot so tesnoba, zaskrbljenost, strah in še več), ki so pogosta med prehodom, na primer pridobivanje neodvisnega stanovanja.
Vendar pa naj bi po raziskavi iz leta 2019 veliko ljudi z SMA imelo težave s pravočasnim izvajanjem služb za duševno zdravje. Zaradi težav pri krmarjenju po sistemu so menili, da njihove potrebe niso zadovoljene pri strokovnih službah za duševno zdravje. za dostop do takšnih storitev, kadar je to potrebno.
Študija, ki jo je objavil Orphanet Journal of Redki bolezni, je kvalitativno meril, kako odrasli z SMA doživljajo učinkovitost zdravstvenega sistema na splošno. Avtorji študije so ugotovili, da je oskrba z duševnim zdravjem posebno področje, na katerem so udeleženci študije (odrasli z SMA) menili, da njihove potrebe niso izpolnjene, "zlasti v času strahu in frustracije kot odziv na izgubo funkcije, socialno izolacijo, stigmo in vprašanja lastne vrednosti, "so zapisali avtorji študije. To ni bilo posledica udeležencev študije, ki so prejemali neustrezne storitve duševnega zdravja, temveč dejstva, da niso mogli krmariti po sistemu, da bi dobili dostop do svetovanja oz. terapijo, ko so čutili, da jo najbolj potrebujejo.
V nasprotju s splošnim zdravstvenim sistemom, kjer so udeleženci študije menili, da je prejeta neustrezna oskrba, "je bilo duševno zdravje bistveno za ohranjanje dobrega počutja, vendar je bil tudi pravočasen dostop do ustreznih služb za duševno zdravje poudarjen kot nezadovoljena potreba," je zapisal avtorji študije.
"Razumevanje izkušenj ljudi z SMA, zlasti v času tranzicije, na primer med selitvijo ali pri ustanovitvi samostojnega stanovanja, je ključnega pomena za napredek zdravstvene politike, prakse in raziskav. Potrebne so prihodnje študije, da bi količinsko opredelili razširjenost, obremenitev in vpliv potreb na duševno zdravje, hkrati pa raziskuje potencialne podporne in terapevtske strategije, "so zaključili avtorji študije.
Zavedanje pomembne vloge, ki jo imajo službe za duševno zdravje pri podpiranju osebe z SMA, lahko opolnomoči tiste, ki želijo živeti samostojno. Ključno je najti načine za uspešno krmarjenje po zdravstvenem sistemu, da bi lahko po potrebi zaposlili službe za duševno zdravje. Morda bi bilo zelo koristno najti socialnega delavca, ki pozna zapletenost življenja s SMA, ki ima tudi izkušnje s krmarjenjem po sistemu duševnega zdravja.
Študija o skrbi staršev glede otrok s SMA
Ne samo, da odrasli z SMA pogosto skrbijo za vzpostavitev in ohranitev neodvisnosti, v skladu s študijo iz leta 2015 starši pogosto skrbijo za svoje otroke in si želijo, da bi imeli samostojno življenje, hkrati pa pretehtajo verjetnost.
Avtorji študije so zapisali: "Mati 17-letnice z SMA tipa II je bila ponosna na svojo hčerko, ki se je v šoli odlično odrezala in se prijavljala na fakulteto, vendar jo je skrbelo, da ji bo zagotovila podporo, ki jo bo potrebovala za pomoč obleči se, stranišče in prhati, ko ni v šoli. "
Nasveti za samostojno življenje s SMA
Torej, kako naj gre za samostojno življenje s SMA? Tu je nekaj nasvetov strokovnjakov (raziskovalcev in 42-letnice, ki je dosegla prav to).
Joan, ženska, ki živi s SMA, je zapisala svoje osebne izkušnje, ko je tako rekoč letela v kokoši. Joan ima SMA tipa II in se je odločila, da se bo pri 42 letih preselila iz doma svojih staršev, da bi živela sama v zasebni rezidenci. Joan zdaj živi v svojem domu in ima veliko nasvetov za tiste z SMA, ki želijo ustanoviti neodvisno življenjski slog; meni, da je pomembno deliti svoje izkušnje, da bi pomagala drugim.
Nasveti za samostojno življenje z mišično atrofijo hrbtenice vključujejo:
- Nasvet št. 1. Nobena oseba z SMA ni popolnoma enaka; vsak ima različne osebnosti, različne prednosti in slabosti ter različne stopnje delovanja. Pomembno je, da tega upoštevate, še posebej, če dobite nasvet od drugih, ki živijo samostojno. Upoštevajte nasvet, ki velja za vašo situacijo, ostalo pa pustite.
- Nasveti št. Tesno sodelujte z vsemi trgovci, ki pomagajo zgraditi (prilagoditi) vaše novo prebivališče, da ustreza vašim potrebam; poskrbite, da boste natančno razpravljali o tem, kaj boste storili, preden se bo delo začelo, da bodo vsi na isti strani, kar zadeva vaša pričakovanja in potrebe.
- Nasvet št. Izobražujte se, da boste vedeli, do kakšnih ugodnosti ste upravičeni; niso odvisni od zapletenosti vladnih organizacij, če storijo vse za vas ali vas obvestijo o programih / ugodnostih, do katerih ste upravičeni. Z drugimi besedami, opravite svoje raziskave.
- Nasvet št.4. Sprehodite se po svojem domu s svojim delovnim terapevtom in upoštevajte nasvete strokovnjakov, ko gre za povpraševanje po prilagoditvah, ki jih potrebujete. Verjetno lahko podcenjujete, kako koristne so lahko številne vrste opreme in drugi prilagodljivi izdelki. Na primer, ne odvisno od osebnih asistentov, ki bodo opravili vse dvigovanje, ko bodo potrebni prenosi. Tudi če menite, da ne potrebujete opreme, kot je dvigalo, če vam to svetuje vaš terapevt, pojdite ponj (ali dve, ena v spalnici in ena za kopalnico). Ne pozabite, da je cilj ohraniti čim večjo neodvisnost. Načrtujte tesno s svojimi terapevti, da zagotovite, da svoje življenjsko okolje prilagodite svojim potrebam.
- Nasvet št. 5. Upravljajte svoje finance in si pomagajte sami; ne dovolite drugim, da se pogovarjajo ali najemajo vaših osebnih asistentov (PA), če je mogoče, to storite sami. Pridobitev odličnih PA je ključnega pomena za samostojno življenje. Seveda to morda ni optimalno za vse, kot je navedeno v nasvetu št. 1, vsi so drugačni in če ugotovite, da potrebujete pomoč pri najemanju in uporabi podpornih storitev, tega ne upoštevajte. nasvet.
- Nasvet št. 6. Če ugotovite, da so vaše potrebe prevelike, da bi lahko živeli sami, je v redu. Obstaja veliko odličnih strukturiranih bivalnih enot, ki vključujejo vse, ki ponujajo obroke, zaposlene zdravstvene delavce in še več.
- Nasvet št. 7. Delite svoje izkušnje z drugimi s SMA, ki upajo, da bodo živeli samostojno. Ljudje navdihujejo, da odkrijejo, da so to lahko storili tudi drugi pred vami.
Beseda iz zelo dobrega
Obstajajo izzivi za tiste z mišično atrofijo hrbtenice, ki želijo živeti samostojno, in ti se razlikujejo glede na vaše individualne sposobnosti.
Joan, ki živi sama s tipom II SMA, ponuja to modrost: "Moj nasvet bi bil, prosim, nikoli ne čutite pritiska k samostojnemu življenju, ampak spet ga ne opustite. To vam daje toliko svobode, ker vi imate nadzor. Zastrašujoče je (ali morda sem samo jaz), vendar se kmalu prilagodite stvarem. Ne poznam nikogar bolj nervoznega od mene, zato mi verjemite, to lahko stori vsak! "
Načini, kako ostati aktiven z mišično atrofijo hrbtenice