Vsebina
- Dnevi, ki se ne vrtijo več po kopalnicah
- "Ostomy" ni umazana beseda
- Spet gre "normalno"
- Toda ali je to "zdravilo"?
- Epilog
Dnevi, ki se ne vrtijo več po kopalnicah
Zjutraj se zbudim v občutku pritiska in polnosti v svoji torbici j. Večina jutranjih ur se začne tako, jaz pa se navajam.Nekaj nelagodja je, vendar ni enako nujnosti, ki sem jo občutil pri ulceroznem kolitisu. Če bi se odločil, bi občutek nekoliko prezrl, čeprav bi postalo vse bolj neprijetno, dokler ne grem na stranišče.
Dnevi z ulceroznim kolitisom so v tem trenutku začeli postajati le spomin, ko sem se prilagodila novemu ritmu svojega telesa. Prva operacija (od dveh) je bila težka: nekaj ur sem bil v anesteziji in se zbudil z začasno ileostomijo. Okrevanje je bilo dolgo, 6 tednov sem bil brez dela, vendar je bilo nemoteno in vsak dan sem se izboljševal.
Imam veliko brazgotino, ki seže od zgoraj trebuha do sramne kosti, ki se ni zacelila tako čisto, kot bi si želela, predvsem zaradi prednizona, ki sem ga jemala pred operacijo. Prednizona nisem mogel zožiti pred prvim korakom j-vrečke, kot je upal moj kirurg: vsakič, ko smo se skušali spustiti prenizko, bi se spet začela krvavitev iz mojega ulceroznega kolitisa. Kot rezultat, sem se končno lahko zožil šele po operaciji. Zaradi brazgotine nisem zadovoljen, ker sem mlad, vendar mislim, da je konec bikini dni majhna cena.
"Ostomy" ni umazana beseda
Ileostoma sploh ni bila takšna, kot sem pričakoval. Po letih ulceroznega kolitisa in razmišljanju, kdaj bo prišla driska in kdaj bom v naglici potreboval kopalnico, je bila ileostoma kot bi spet imela svobodo. Preprosto sem šel in izpraznil svojo torbico za stomo, ko se je napolnila. Sploh nisem preoblekel garderobe - nosil sem enaka oblačila kot pred ileostomijo. Začel sem razširjati svojo prehrano, čeprav sem bil previden, da sem se držal navodil svojega kirurga in se izogibal hrupom, kot so oreški ali kokice. Prvič v odraslem življenju sem se celo začel zrediti. Tri mesece, ko sem imel ileostomijo, nisem nikoli izpuhtel. Mislim, da nisem imel nobenega spretnosti pri pritrjevanju svojega aparata za stomo, a kljub temu nisem imel nobenih težav ali neprijetnih incidentov.
Menjava aparata za ileostomijo približno dvakrat na teden je postala del moje rutine. Moja stoma je postala le še en del mojega telesa. Zdelo se mi je čudno, če sem preveč razmišljal o tem. Konec koncev je stoma del vašega črevesja in je bila na zunanji strani mojega telesa! Ampak, to je bila operacija, ki mi je omogočila življenje, upam, da zelo dolgo. Brez tega bi lahko displazija in stotine polipov, najdenih v mojem debelem črevesu, povzročili raka debelega črevesa in zame poslabšali rezultat.
Moja medicinska sestra za enterostomalno terapijo (ET) je bila neverjetna. Z njo sem se srečal pred prvo operacijo in pomagala mi je določiti postavitev moje stome. V izrednih razmerah bi lahko stomo postavili tam, kjer kirurg misli, da bi bilo najbolje, vendar sem imel to srečo, da sem imel nekaj časa za priprave. Medicinska sestra ET me je vprašala o mojem življenjskem slogu in vrstah oblačil, ki sem jih nosila, in skupaj smo se odločili, kam postaviti mojo stomo. Anatomija ima tudi svojo vlogo pri namestitvi stome - povedali so mi, da se telesa in mišice nekaterih ljudi razlikujejo in da občasno stome ni mogoče postaviti na mesto, ki ga ima bolnik raje. V mojem primeru se je vse dobro izšlo in moja medicinska sestra ET je z Sharpiejem označila najboljše mesto na trebuhu za mojo stomo.
Spet gre "normalno"
Ko sem bil pripravljen na drugo stopnjo kirurgije j-vrečke (odstranitev ali preobrat ileostome), sem imel resne pomisleke glede ponovnega vstopa v operacijo. Počutil sem se odlično! Za ileostomijo ni bilo nič hudega! Ali sem si res želel še eno operacijo in okrevanje? Toda v resnici druga operacija ni bila niti približno tako intenzivna kot prva, čas okrevanja pa je bil veliko krajši. Samo dva tedna sem bil brez službe in veliko manj sem potreboval zdravila proti bolečinam. Najbolj čudno je bilo navajanje na novo j-torbico. Ja, res sem ga moral večkrat na dan "izprazniti", vendar me to sploh ni motilo. Vem, da veliko ljudi skrbi, da bi morali po operacijah večkrat iti na stranišče kot pred operacijami, vendar v mojem primeru to ne bi smelo biti problem. Moj ulcerozni kolitis je bil uvrščen med hude in tudi med okrevanjem po prvi operaciji sem se počutil bolje kot takrat, ko je bil moj kolitis najslabši.
Sprva je bilo moje črevesje skozi mojo vrečko tekoče in resnici na ljubo boleče. Sežgali so. A hitro sem se naučil, kateri hrani se izogibati: začinjeni hrani, ocvrti hrani, preveč maščob, preveč kofeina. Imel sem tudi veliko drugih trikov, s katerimi sem bolečino in pekoč občutek zmanjšal na minimum: z uporabo pregradne kreme na dnu, z mokrimi robčki namesto toaletnega papirja in uživanjem hrane, ki bi mi lahko zgostila blato, na primer arašidovo maslo ali krompir. Moj kirurg mi je dal nekaj napotkov o teh stvareh, nekaj pa sem se jih naučil s poskusi in napakami, saj so pri prehrani vsi različni. Trajal je čas, da se je moja perianalna koža strdila in pekoč občutek prenehal. Ko sem enkrat nadziral svojo prehrano, se mi je blato začelo strjevati in vedno manj sem bil v kopalnici. Pravzaprav vsakič, ko vidim svojega kirurga, vpraša, koliko črevesja imam na dan, in iskreno ne spremljam več.
Odvajanje gibanja črevesja je zame hrupno, vendar sem se že nerodno osramotil. Operacija, ki sem si jo rešila, mi je sicer za vedno spremenila anatomijo. Če sem zelo previden s prehrano, imam lahko skoraj oblikovan stol, pogosto pa nisem previden pri prehrani. Deset let sem imel ulcerozni kolitis, včasih sem živel samo z želatino in juho (in med enim nepozabnim dvotedenskim raztegovanjem v bolnišnici popolnoma nič, niti vode) in zdaj, ko lahko jem hrano, pravo hrano, spet se ne želim podvrgati blagi in dolgočasni dieti. Imam sicer omejitve - nikoli ne bi jedel solate z oreščki, ki bi ji sledil preganjalec kokic - vendar lahko danes uživam v številnih živilih, ki jih v svojih ulceroznih kolitisih nikoli ne bi pomislil.
Toda ali je to "zdravilo"?
Ljudje pogosto govorijo o operaciji j-vrečke kot o "zdravilu" za ulcerozni kolitis. Ne zdi se mi, kot da je to natančen opis. Kako lahko odstranitev glavnega organa štejemo za "zdravilo"? Zame bi bilo zdravljenje ozdravitve črevesja in prenehanje simptomov. Prihodnost moje j-torbice mi je še vedno neznana. Lahko bi bil eden tistih, ki razvijejo pouchitis: stanje, ki ni dobro razumljeno in povzroča simptome, kot sta zvišana telesna temperatura in driska. Pouchitis se pogosto zdravi s probiotiki in antibiotiki, vendar se tudi ponavadi ponovi. Tudi moj kirurg ni prepričan, ali se moram še vedno odpovedati morebitnim zapletom, kot so blokade ali celo zunajčrevesne bolezni, ki bi lahko potekale z roko v roki z vnetno črevesno boleznijo (KVČB), kot je artritis.
Epilog
Vem, da je bila moja pot od ulceroznega kolitisa do j-vrečke izredno lahka. To pripisujem spretnosti moje kirurške ekipe, pa tudi moji pripravljenosti, da dosledno upoštevam navodila svojega kirurga. Spoznal sem veliko drugih, ki so prav tako zadovoljni s svojimi vrečkami, srečal pa sem tudi nekatere, ki so izgubili vrečke zaradi ponavljajočega se pouchitisa ali ker je bilo na koncu ugotovljeno, da je bil diagnosticiran kot ulcerozni kolitis dejansko Crohnova bolezen. Še vedno poznam druge, ki so imeli pooperativne zaplete, kot so okužbe. Nekatere ženske z j-vrečkami ugotovijo, da je njihova plodnost prizadeta. Skoraj nemogoče je vedeti, kako bo operacija vplivala na določeno osebo, toda v mojem primeru se je vse izšlo na bolje.