Vsebina
Ne glede na to, ali ste starš, ljubljena oseba ali skrbnik, skrb za nekoga z mišično distrofijo zahteva izjemno telesno, duševno in čustveno vzdržljivost, pa tudi izobrazbo o bolezni in vsem, kar lahko pomeni. Potrudite se, da se pripravite na to, na kar lahko naletite. Oborožite se z informacijami, ki vam bodo v pomoč pri zagotavljanju najboljše pomoči osebi v življenju z zdravnikom. Dotaknite se virov, ki vam lahko pomagajo na poti oskrbe. In predvsem, ne pozabite, da niste sami. Na tej poti poiščite podporo.Znanje
Poznavanje mišične distrofije vam lahko da občutek nadzora nad nepredvidljivo in zahtevno izkušnjo skrbnika.
S tem, da vem kaj lahko zgodilo se vam bo morda bolje predvideti izzive ljubljene osebe in se nanje odzvati.
Če se udeležite zdravniških sestankov posameznika, vam lahko vedeti več o bolezni pomaga tudi, da v njihovem imenu postavljate vprašanja in se sicer zavzemate za njihovo oskrbo, če so vas k temu pozdravili.
Vodnik za diskusijo mišične distrofije
Pri naslednjem zdravniškem sestanku si oglejte naš vodnik za tiskanje, ki vam bo pomagal zastaviti prava vprašanja.
Ko zbirate informacije iz različnih virov - zdravniki, spletna mesta, organizacije, drugi negovalci in bolniki, upoštevajte ta osnovna načela:
- Ne pozabite, da obstajajo različne vrste mišične distrofije. Kaj nekdo doživi, se lahko razlikuje glede na vrsto, ki jo ima.
- Primarni simptom mišične distrofije je mišična oslabelost, lahko pa se pojavijo tudi drugi simptomi in zapleti, ki se lahko sčasoma pri vaši ljubljeni spremenijo. Torej, oskrba, ki jo morate zagotoviti danes, morda ni oskrba, ki jo morate zagotoviti jutri.
- Stopnja napredovanja se razlikuje od osebe do osebe. Poskusite, da izkušenj ljubljene osebe ne primerjate z drugimi.
Praktično
Če živite z nekom, ki ima MD, boste verjetno morali narediti nekaj praktičnih sprememb, ki vam bodo olajšale življenje.
Domov
Ljubljenemu lahko pomagate lažje krmariti po domu, tako da naredite nekaj strateških sprememb. Čeprav so nekateri dolgotrajni in dragi, imajo lahko velike koristi. Združenje za mišično distrofijo (MDA) ponuja te in druge nasvete:
- Ustvarite spalnico (in, če je mogoče, kopalnico) v glavnem nadstropju hiše.
- Zmanjšajte težave, tako da postavite predmete na nizke police ali uporabite tehnologijo, ki vaši ljubljeni osebi omogoča, da recimo prižge luči s svojim pametnim telefonom.
- Dodajte rampo, da se izognete potrebi po zunanjih stopnicah.
- Razmislite o razširitvi vratnih vrat, da boste lažje prehajali z invalidskim vozičkom, ali namestite tečaje, ki se zanihajo navznoter in navzven.
- Odločite se za tuš stol ali druge izdelke za ljudi s posebnimi potrebami. Obstajajo nekateri, ki pomagajo ne le vaši ljubljeni osebi, negovalki, na primer dvižni sistemi.
Getting Around
Svoje nastavitve lahko prilagodite tako, da so primernejše za zdravljenje z zdravnikom, vendar ne morete spremeniti celotnega sveta okoli sebe. Spoznajte, katera območja okoli vas so dostopna invalidom. Za lažji vstop in izstop lahko razmislite tudi o spremembah svojega avtomobila, pa tudi o napravah, kot sta palica ali invalidski voziček, ki lahko pomagajo vaši ljubljeni osebi, da je nekoliko stabilnejša, ko je zunaj (tudi če jih ne uporablja) običajno).
Finančne zadeve
Pri finančnih vprašanjih je lahko v pomoč podpora, spodbuda in usmerjanje drugih, ki so bili v podobni situaciji.
Med navigacijo po zdravstvenem varstvu se lahko soočite z zavrnitvami pokritosti s svojim načrtom zdravstvenega varstva. Postopek zagovarjanja kritja plačil in prosi ponudnikov zdravstvenih storitev, da znova oddajo zahtevke za plačila, je lahko naporen, vendar se splača in se pogosto splača.
Morda boste lahko prejeli ugodnosti in davčne olajšave za lastne stroške, povezane z nego.
Shranite potrdila. Seznanite se z zveznimi in državnimi davčnimi pravili ter specifikacijami vašega prilagodljivega računa porabe, če ga imate, in razmislite o pogovoru z računovodjo ali davčnim pripravnikom.
Zagovarjanje svojega ljubljenega
V šolskem okolju in na delovnem mestu je za invalide več možnosti in ugodnosti kot kadar koli prej. Kljub temu se boste morda morali zavzemati za svojo ljubljeno osebo, ker vsaka šola ali delovna okolica ni opremljena ali seznanjena s tem, kaj vaša ljubljena oseba potrebuje (ali morda, kaj mora zakonsko zagotoviti).
Spoznajte pravice svoje ljubljene osebe po Zakonu o ameriških invalidih (ADA); Urad Kongresnih pravic za delovno mesto ponuja priročen, destiliran kontrolni seznam nastanitev na delovnem mestu, ki jih zahteva ADA.
Vaša vloga zagovornika lahko pomeni, da ne samo zahtevate nastanitve za ljudi s posebnimi potrebami, temveč tudi prevzamete pobudo, da pokažete šoli ali delovnemu mestu, kako je mogoče sprejeti praktične korake, ki jih zahtevate.
Sčasoma se bo vaša ljubljena oseba z zdravnikom naučila, kako se zavzemati zase in se ne bo vedno morala zanašati na vas.
Podpora
Skrb za nekoga z mišično distrofijo - ali katero koli trenutno bolezen - je lahko koristno, hkrati pa tudi utrujajoče in izolirajoče. Za učinkovito upravljanje vloge skrbnika in preprečevanje izgorelosti uporabite sredstva, ki so vam na voljo.
Družina in prijatelji
Ne glede na to, ali ste starš, ki skrbi za otroka z mišično distrofijo, ali ljubljena oseba, ki skrbi za odraslo osebo, vsi potrebujejo odmor zdaj in potem. Družina, prijatelji in celo prostovoljci v vaši skupnosti pogosto želijo pomagati, vendar morda ne vedo, kako to storiti.
Če vam nekdo pomaga pri oskrbi osebe z MD:
- Bodite natančni glede svojih potreb, da se bodo vaši pomočniki zavedali nalog, ki jih bodo od njih zahtevali, ko bodo vstopili.
- Izdelajte si urnik, tako da bosta oseba z zdravnikom in zdravnik, ki skrbi za oddih, imela strukturo in razumevanje, kako dan napreduje od ene dejavnosti do druge.
- Poskrbite, da je enostavno najti vaše kontaktne podatke, da bodo pomočniki vedeli, kako stopiti v stik z vami in drugimi potrebnimi ljudmi, če se zgodi kaj nepričakovanega.
Razmislite o drugih načinih, kako se ljudje lahko vključijo in vam olajšajo tudi vsakodnevno. Na primer:
- Ponudite prijatelju ponudbo, da v lekarni nekaj vzame za vas.
- Vprašajte, če lahko kdo malo opazuje vaše druge otroke, da se boste lahko sprostili od drugih skrbniških nalog.
- Sprejemite ponudbe, da vsakič znova pripravite svojo družino.
Ko vam družina in prijatelji priskočijo na pomoč, se ne počutite krive, ker prejmete njihovo pomoč; to je čas, da se sprostite in samohranite.
Zunanja pomoč
Če je mogoče, razmislite o tem, da bi dobili zunanjega (ali vgrajenega) asistenta za osebno nego, ki bi lahko osebi z MD pomagal pri kopanju, odhodu v kopalnico, vstopanju in izstopanju iz postelje, oblačenju in kuhanju.
Razmislite tudi o tem, da ponoči najamete medicinsko sestro (ali celo določite prostovoljne prostovoljce), ki bo opazovala vašega otroka ali ljubljeno osebo, da boste lahko nemoteno spali.
Pogosto ljudje ugotovijo, da zunanja pomoč spodbuja neodvisnost obeh strani, kar bo verjetno dobrodošla sprememba.
Združenje mišične distrofije (MDA) je lahko odličen vir. To je izjemna organizacija, ki nudi številne vire za negovalce, vključno s spletnimi članki in diskusijskimi skupinami, podpornimi programi in priporočenim bralnim seznamom. Poleg tega stran MDA z dodatnimi viri vsebuje informacije o zveznih, državnih in lokalnih agencijah, ki služijo večplastnim potrebam populacije z MD.
Poleg virov za nego ponujajo programe, kot je letni poletni tabor MDA, kjer lahko otroci z mišično distrofijo uživajo v tednu zabave. Ta brezplačna priložnost (ki jo financirajo podporniki MDA) staršem (in drugim negovalcem) ponuja tudi zaslužen oddih.
Medicinska ekipa
Glede na vrsto mišične distrofije, ki jo ima vaš otrok ali najdražji, bodo potrebni zdravniški sestanki, pogosto večkrat.
Na primer, vaš otrok ali ljubljena oseba se lahko redno sestane na fizikalni terapiji v kliniki ali v vašem domu. Med sestanki bodite odprti za razprave o vprašanjih in vprašanja, ki jih imate glede oskrbe nekoga z zdravnikom. Čeprav lahko skrbite za nego doma, niste edini član skrbniške ekipe.
Drugi potencialni zdravstveni sestanki lahko vključujejo:
- Obiski zdravnika (na primer pediater, specialist za živčno-mišična dela, ortopedski kirurg ali kardiolog)
- Tisti, ki so potrebni za tekoče teste (na primer testiranje pljučne funkcije, testi mineralne gostote kosti in rentgenski žarki hrbtenice za preverjanje skolioze)
- Imenovanja za cepljenje (na primer letni odvzem gripe in cepiva proti pnevmokokom)
- Svetovanje o prehrani in genetskem svetovanju
- Obiski socialnih delavcev, da ocenijo potrebe po stalnih storitvah, kot so pripomočki, invalidski vozički, ventilatorji in dvigala.
Pričakuje se, da boste poklicali zdravniško ekipo svojega ljubljenega za podporo in usmerjanje. Na koncu bo odprta komunikacija med vsemi stranmi izboljšala skrb in kakovost življenja.
Samooskrba
Samooskrba je kot negovalka izredno pomembna. Najprej je pomembno, da skrbite za svoje telo. To pomeni, da si zagotovite, da se gibate, hranite s hrano in redno obiskujete zdravnika.
Če imate težave pri iskanju časa za vadbo ali pa ste preprosto preveč izčrpani, razmislite o prihranku časa ali manj zahtevnih načinih, kako fitnes umestiti v svoj urnik. Na primer, lahko poskusite s televizijskimi vadbami na domu ali če se le mogoče odpravite na dolge dnevne sprehode v naravo ali na lokalno pokrito stezo z ljubljeno osebo.
Poleg tega, da skrbite za svoje telesno zdravje, poskrbite tudi za svoje čustveno počutje.
Depresija je pogosta pri negovalcih, zato bodite pozorni na simptome depresije, kot so vztrajno slabo razpoloženje, težave s spanjem, izguba ali povečanje apetita ali občutki brezupa.
Če vas skrbi depresija, obiščite svojega zdravnika ali strokovnjaka za duševno zdravje.
Kot starš lahko občutiš tudi krivdo, ker svojega otroka "podariš" dedni bolezni. Ta občutek je običajen in lahko pomaga, če se o tem pogovorite z drugimi starši. Če se vaša krivda ne umiri ali povzroči depresijo, poiščite strokovno pomoč.
Da bi se spopadli s stresom in zahtevami negovalca ter si delili koristno stran, razmislite o pridružitvi podporni skupini za negovalce. Razmislite tudi o terapijah z miselnim telesom, ki lahko spodbujajo sprostitev in lajšanje stresa, kot sta joga ali meditacija pozornosti.
Čeprav skrb za ljubljeno osebo z mišično distrofijo ni enostavna, mnogi najdejo srebrno podlogo, pa naj si s tem pridobi globlji, bolj zdrav pogled na življenje, postane bolj duhoven ali preprosto najde lepoto v majhnih, vsakdanjih užitkih.
Na poti oskrbe ostanite odporni in predani, ne pozabite skrbeti za svoje potrebe in se obrnite na druge po pomoč.